Góðvild

2 weeks ago

Það er eitt sem við skiljum bara alls ekki…

Inga Sæland hefur ítrekað lagt fram þingslályktunartillögu á Alþingi um að fella niður virðisaukaskatt af hjálpartækjum

Í tillögunni segir skýrt:
Markmiðið sé að „jafna aðstöðumun og létta efnahagslega byrði“
Þar segir einnig að áhrifin á ríkissjóð væru „ekki veruleg“

Inga hefur líka sagt á Alþingi:
„Viðkvæmasti þjóðfélagshópurinn… er jaðarsettur hér í samfélaginu.“

„Þetta er fátækasta fólkið… sem hefur ekki ráð á því að fjárfesta í hjálpartækjum.“

Þetta eru hennar eigin orð og nú er hún komin í ríkisstjórn, nú hefur hún völdin til að fylgja verkum sínum eftir

Samt gerist ekkert í þessum málum og jafnvel er verið að gera þessum hópi enn erfiðara fyrir með nýrri reglugerðarbreytingu þar sem dregið er úr stuðningi á vissum hjálpartækjum.

Staðan í dag:
- Hjálpartæki enn með 24% VSK (sennilega hæsti vsk í Evrópu og þó víðar væri leitað)
- Fólk þarf í auknum mæli að kaupa hjálpartæki sjálft
- Breytingar á reglugerð draga úr stuðningi við þennan hóp

Af hverju er þetta ekki forgangsmál núna þegar að vextir eru í hæstu hæðum og verðbólgan æðir áfram og allt þetta lendir harðast á viðkvæmasta hópnum

Við erum ekki að tala um lúxusvörur. Við erum að tala um nauðsynleg hjálpartæki sem fólk þarf til að komast fram úr rúminu, klæða sig, komast út úr húsi og lifa sjálfstæðu lífi

Samkvæmt Ingu Sæland er kostnaðurinn fyrir ríkið óverulegur en ávinningurinn fyrir fólk er gríðarlegur

Þetta er ekki flókið mál, þetta er spurning um vilja

Er ekki kominn tími til að fylgja þessu eftir? ... See MoreSee Less

Sigurður Hólmar Jóhannesson skrifar: Afnemum virðisaukaskatt á hjálpartækjum - DV

www.dv.is

Nýlegar breytingar á reglugerð um styrki vegna hjálpartækja fela í sér að dregið er úr opinberum stuðningi við ákveðna flokka hjálpartækja. Afleiðingin er sú að fleiri einstaklingar...

Góðvild

3 weeks ago

Góðvild sendi inn Umsögn um þessa þingsályktunartillögu

Umsögn um tillögu til þingsályktunar um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma 2026–2030 (þskj. 959 – 566. mál)
Undirrituð fagna framkominni tillögu um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2026–2030.
Um er að ræða mikilvægt og löngu tímabært skref í átt að markvissari og heildstæðari þjónustu við einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldur þeirra.

Það er sérstaklega jákvætt að tillagan byggir á skýrri framtíðarsýn um jafnt aðgengi að greiningu, meðferð og stuðningi, óháð búsetu og efnahag. Áhersla á snemmtæka og áreiðanlega greiningu, aukið aðgengi að erfðarannsóknum og eflingu nýburaskimunar er afar mikilvæg og getur haft úrslitaáhrif á lífsgæði og horfur einstaklinga.

Einnig er mikilvægt að lögð er áhersla á samhæfingu heilbrigðis-, félags- og skólaþjónustu. Reynslan sýnir að skortur á samþættingu þjónustu er einn stærsti veikleiki núverandi kerfis, og því er þessi nálgun lykilatriði. Sérstaklega ber að nefna mikilvægi einstaklingsbundinna þjónustuáætlana og aukins stuðnings við fjölskyldur.

Efling Miðstöðvar sjaldgæfra sjúkdóma við Landspítali er einnig jákvætt skref sem getur stuðlað að betri yfirsýn, aukinni sérfræðiþekkingu og markvissari þjónustu. Þá er aukin áhersla á alþjóðlegt samstarf og rannsóknir afar mikilvæg fyrir svo fámennan hóp sjúklinga.

Þrátt fyrir þessa styrkleika eru ákveðin atriði sem nauðsynlegt er að bæta til að tryggja raunverulega framkvæmd og árangur áætlunarinnar. Þar vegur þyngst að stór hluti aðgerða er sagður rúmast innan núverandi fjárheimilda.
Slíkt vekur áhyggjur um hvort nægjanlegt fjármagn verði tryggt til að hrinda áætluninni í framkvæmd, enda ljóst að uppbygging þjónustu og sérhæfingar á þessu sviði krefst verulegra fjárfestinga.

Einnig eru tímalínur margra aðgerða langar, allt að þremur til fimm árum, sem getur verið of langur tími fyrir einstaklinga og fjölskyldur sem standa frammi fyrir brýnum og flóknum aðstæðum.
Brýnt er að forgangsraða aðgerðum sem hafa mest áhrif til skemmri tíma og hraða innleiðingu þar sem unnt er.
Þá skortir á skýra mælikvarða á árangur og eftirfylgni.
Til að tryggja gagnsæi og raunverulegar umbætur er mikilvægt að skilgreina mælanleg markmið og reglulega árangursmat.
Loks er mikilvægt að tryggja virkari og formlegri aðkomu sjúklingasamtaka og aðstandenda að framkvæmd og eftirfylgni áætlunarinnar. Þekking og reynsla þessa hóps er ómetanleg og lykilforsenda þess að þjónustan verði raunverulega notendamiðuð.

Að framangreindu virtu er það mat undirritaðs að tillagan sé mikilvægt og jákvætt skref í rétta átt.
Til að hún skili tilætluðum árangri þarf hins vegar að styrkja framkvæmdarhlutann með skýrari fjármögnun, styttri tímalínum þar sem við á, mælanlegum markmiðum og aukinni aðkomu þeirra sem málið varðar beint.

Með slíkum úrbótum getur landsáætlunin orðið raunverulegt umbreytingartæki í þágu einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldna þeirra.

Góðvild Styrktarsjóður hefur áratugareynslu af þessum málaflokki og erum við alltaf tilbúin að leggja okkar á vogarskálarnar til þess að gæta lífsgæði þessa hóps.

Virðingarfyllst
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Framkvæmdastjóri
Góðvild Styrktarsjóður ... See MoreSee Less

Landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2026–2030

www.althingi.is

Öllum er frjálst að senda fastanefnd skriflega umsögn um þingmál í gegnum umsagnagátt Alþingis. Ef sendandi er ekki með rafræn skilríki er mögulegt að senda umsagnir á [email protected...