Barátta fyrir
bættum hag.
Verkefni
Góðvild styður við verkefni sem stuðla að bættum lífsgæðum fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Hjálparlína Góðvildar
Hjálparlína Góðvildar er þjónusta fyrir fjölskyldur langveikra barna.
Við veitum fjölskyldum langveikra barna ráðgjöf í þeim málum sem eru aðkallandi.
Góðvild
Stjórn Góðvildar skipa:
Ásdís Arna Gottskálksdóttir
Ragnheiður Erla Hjaltadóttir
Ægir Finnbogason
Framkvæmdastjóri Góðvildar er:
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Ný von fyrir börn með Dravet heilkenni
Ný rannsókn undir stjórn Dr. Helen Cross við University College London og Great Ormond Street Hospital sýnir mjög jákvæðar niðurstöður fyrir börn með Dravet heilkenni.
Í klínískri rannsókn með 81 barni var prófað nýtt lyf, zorevunersen, sem beinist að undirliggjandi erfðagalla sem veldur sjúkdómnum.
Niðurstöðurnar sýndu:
• allt að 59–91% færri krampa hjá sumum börnum
• bætt lífsgæði, hreyfigetu og samskipti
• lyfið reyndist almennt öruggt og vel þolað 
Það sem gerir þessa rannsókn sérstaklega mikilvæga er að meðferðin beinist að orsök sjúkdómsins, ekki aðeins einkennum.
Lyfið eykur framleiðslu próteins frá SCN1A geninu, sem er oft gallað hjá einstaklingum með Dravet. 
Stærri fasa-3 rannsókn er nú þegar í gangi til að staðfesta árangurinn. Ef niðurstöðurnar halda áfram að vera jákvæðar gæti þetta orðið ein fyrsta meðferðin sem raunverulega breytir sjúkdómsgangi Dravet. 
Þetta eru mikilvægar fréttir fyrir fjölskyldur sem lifa með þessum erfiða sjúkdómi — og minna okkur á hversu hratt rannsóknir á sjaldgæfum taugasjúkdómum eru að þróast.
Í tilefni af 50 ára afmæli Kársnesskólakórsins hefur Góðvild styrktarsjóðurinn ákveðið að styðja starf kórsins með styrk.
Barnakórar eru ekki aðeins vettvangur fyrir tónlist heldur einnig mikilvægt forvarnar- og lýðheilsustarf, þar sem börn fá tækifæri til að tjá sig, byggja upp sjálfstraust og mynda sterk félagsleg tengsl í jákvæðu umhverfi.
Góðvild er stolt af því að leggja sitt af mörkum til að efla þetta fallega og mikilvæga starf sem hefur glatt og styrkt kynslóðir barna í Kársnesskóla í hálfa öld.
Til hamingju með 50 árin ❤️
Kórstjórinn sem ól upp kynslóðir Kársnesbúa: „Sönglaus skóli er hjartalaus skóli“ - Vísir
www.visir.is
Kórstjórinn Þórunn Björnsdóttir, Tóta eins og hún er yfirleitt kölluð, stofnaði Skólakór Kársness fyrir fimmtíu árum síða, 7. mars 1976. Næstu fjóra áratugina eftir það ól hún...Einhverfum er gjarnan synjað um geðheilbrigðisþjónustu hérlendis. Ungur einhverfur maður sem hefur ítrekað lent á veggjum í kerfinu þrátt fyrir sjálfsvígshugsanir ákvað þegar hann fékk innlögn á geðdeild síðastliðið sumar að hann skyldi velja lífið.
„Heimurinn vill ekki hafa mig en ég ætla að vera í honum“ - RÚV.is
www.ruv.is
Einhverfum er gjarnan synjað um geðheilbrigðisþjónustu hérlendis. Ungur einhverfur maður sem hefur ítrekað lent á veggjum í kerfinu þrátt fyrir sjálfsvígshugsanir ákvað þegar hann f...Áralöng barátta við kerfið virðist vera reglan ekki undantekningin 🥲
Foreldrar einhverfra ungmenna lýsa áralangri eyðimerkurgöngu - RÚV.is
www.ruv.is
Faðir ungs einhverfs manns segir hann ítrekað hafa verið sendan út af geðdeild þrátt fyrir að hann glími við alvarlegt þunglyndi. Hann og móðir ungrar einhverfrar konu lýsa áralangri b...
Hafdís Ragnarsdóttir hefur lýst þeirri þrautargöngu sem hún og maðurinn hennar Teitur Magnússon hafa upplifað vegna 15 ára sonar þeirra. Löng vegferð hefur verið að fá nauðsynlega þjónustu fyrir strákinn þrátt fyrir sjaldgæfan sjúkdóm – sem enn hefur ekki fundist nafn á en fjöl þætt líkamleg einkenni eru til staðar. Stuðningur kerfisins er brotakenndur og fjölskyldan stendur oft ein. Fjöldi barna og fjölskyldur þeirra glíma við svipaðan vanda hér á landi og skortur á miðlægu utanumhaldi eykur álagið á alla. Nú er kallað eftir að stjórnvöld taki af skarið, verði við loforðum og byggi upp skilvirka þjónustu sem heldur utan um öll þessi börn og fjölskyldur þeirra.
Hægt er að horfa á viðtalið við þau í Ísland í dag hér: www.visir.is/g/20262848713d/thusundir-i-slaemri-stodu-stjornvold-verdi-ad-bregdast-vid
Sigmundur Ernir Rúnarsson ræddi málefni fatlaðra barna við Sigurð Hólmar Jóhannesson í þættinum Spjallið með Góðvild hér á Vísi. Eydís Edda frumburður Sigmundar var langveik og með þroskahömlun, en hún lést aðeins 24 ára gömul árið 2009. Það fannst aldrei rétt greining á því hvaða sjúkdóm hún hafði.
„Auðvitað varð maður líka vitni að fordómum samfélagsins sem voru á vissan hátt kannski eðlilegir á þeim tíma. Það var ekki gert ráð fyrir miklum réttindum fólks með þroskahömlun og mikla fötlun. Stofnanamenningin var ennþá við lýði.“
„Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm með sér. Fyrir vikið var maður dæmdur, eðli málsins samkvæmt, úti í búð og á almannafæri fyrir að vera með óþekkt barn, bandbrjálað barn.“
Ósanngjarnt að svo mikið hafi verið lagt á eina manneskju - Vísir
www.visir.is
„Það getur verið erfitt í sjálfu sér að ala upp barn sem þú veist ekki hvað er að. Í okkar tilfelli var ekki hægt að sjá á útlitinu fyrstu árin að hún bæri einhvern sjúkdóm me...