Perlan vekur athygli á degi sjaldgæfra sjúkdóma

Í tilefni að degi sjaldgæfra sjúkdóma mun Perlan í samstarfi við Góðvild lýsa upp perluna í litum dagsins sem eru bleikur, grænn og blár. 

Perlan mun skarta þessum litum dagana 26-28 febrúar 

Perlan vill einnig bjóða börnum með sjaldgæfa sjúkdóma og fjölskyldum þeirra frían aðgang að safninu út mars en hafa þarf samband við Góðvild til að fara á boðslistann - godvild.island@gmail.com 

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldin síðasta dag febrúar mánaðar um allan heim. Tilgangur þessarar vitundarvakningar er að vekja almenning og þá sem taka ákvörðun um þjónustu við þennan málaflokk til umhugsunar um það hvernig sjaldgæfir sjúkdómar hafa áhrif á fjölskyldur þessa einstaklinga sem greindir eru með þá.

Það er virkilega áríðandi að fólk sé meðvitað um sjaldgæfa sjúkdóma því 1 af hverjum 20 munu á einhverjum tíma þurfa að lifa með slíkum sjúkdómi. Þrátt fyrir þetta þá eru engar meðferðir til staðar fyrir mikinn meirihluta þessara sjúkdóma og margir fá ekki einu sinni greiningu. 

Dagur sjaldgæfra sjúkdóma eykur þekkingu almennings og hvetur á sama tíma rannsakendur og stjórnmálamenn til að hlúa betur að þessum hópi.

Perlan - Wonders of Iceland

Perlan veitir innsýn í einstaka náttúru Íslands og með því að nota nýjustu tækni og færustu sérfræðinga þá er útkoman stórkostlegt safn sem svíkur engan.

Góðvild styrktarsjóður

Góðvild er góðgerðarfélag sem vinnur að því að bæta lífsgæði langveikra og fatlaðra barna.  Góðvild aðstoðar fjölskyldur með dagleg verkefni ásamt því að benda á réttindi og þjónustu sem þarf að bæta. Spjallið með góðvild er þáttur á visir.is og á helstu hlaðvarpsstöðvum þar sem vakin er athygli á málefnum þessa hóps.