„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti“

 

„Ég þoldi ekki þetta óréttlæti

Kvikmyndakonan Ágústa Fanney Snorradóttir kynntist Sunnu Valdísi Sigurðardóttir og fjölskyldu þegar hún var í námi. Sunna Valdís er eini einstaklingurinn hér á landi sem greinst með AHC sjúkdómin.

Með hjálp íslensku heimildarmyndarinnar Human Timebombs hafa safnast yfir 600 milljónir króna í rannsóknir á AHC taugasjúkdómnum á síðustu fimm árum. Kvikmyndagerðakonan Ágústa Fanney Snorradóttir leikstýrði myndinni og hefur fengið mikið lof fyrir enda er myndin orðin að kennsluefni í háskólum og sjúkrahúsum víða um heiminn í dag.

„Ef maður horfir núna til baka þessi fimm ár þá finnst manni þetta vera svo flott fordæmi, fyrir það hvað þú getur gert með þessari upplýsingamiðlun ef maður fer alla leið, en maður verður að gefa sig allan í þetta,“ segir Ágústa Fanney.

Milljarður hugsanlega á leiðinni

Gangi grunnrannsóknirnar sem þau söfnuðu fyrir vel, mun National Institute of Health í Bandaríkjunum borga fyrir næsta stig rannsóknanna, milljarð íslenskra króna. Allt þetta hefur komið til vegna frumkvæði Ágústu Fanneyjar og Sigurðar Hólmars Jóhannssonar framleiðanda myndarinnar.

„Fyrir myndina voru 350 AHC tilfelli greind og í dag eru það þúsund, það hefur rokið upp á nokkrum árum,“ segir Siggi. Hann segir að vegna Human Timebombs hafi börn verið að greinast mun fyrr en áður. Siggi er sjálfur faðir stúlku með AHC taugasjúkdóminn, Sunnu Valdísar, en saga hennar er sögð í myndinni.

Human Timebombs kom út árið 2015 og áttuðu Ágústa Fanney og Siggi sig ekki á því hversu gríðarleg áhrifin áttu eftir að verða. Í dag er hægt að sjá myndina textaða á 12 mismunandi tungumálum á vefsíðu þeirra.  Hægt er að horfa á myndina á heimasíðunni www.humantimebombs.com 

 

Diana Júliusdóttir ljósmyndari hlaut alþjóðlega viðurkenningu fyrir seríu af heimildaljósmyndum af fjölskyldunni.MYND/DIANA JÚLÍUSDÓTTIR

Engin meðferð til staðar

Heimildarmynd Ágústu Fanneyjar er í dag notuð sem kennsluefni í stórum háskólum í Bandaríkjunum eins og Duke, Vanderbilt, Utah, Northwestern og Neumours barnaspítalanum í Orlando og Mass General sem hún segir að sé mjög mikil viðurkenning. Hún er einnig notuð sem kennsluefni í háskólum í Evrópu.

Human Timebombs er ekki einungis kennsluefni heldur líka verkfæri fyrir AHC samtök um allan heim til þess að safna fjármagni til rannsókna á sjúkdómnum en ofursjaldgæfir sjúkdómar fá mjög litla athygli og fjármagn. Þökk sé Human Timebombs þá hafa AHC samtök um allan heim safnað og lagt í grunnrannsóknir yfir 600 milljónir króna á síðustu fimm árum.

„Engin meðferð er til við AHC í dag en það sem hefur skipt sköpum fyrir rannsóknir á sjúkdómnum er að Simon Frost, foreldri ungrar stúlku í Bandaríkjunum, sá myndina Human Timebombs sem varð til þess að hann fékk þá loksins rétta greiningu fyrir dóttur sína. Hefur hann í kjölfarið sett af stað nýja genarannsókn sem ekki hefur verið reynd áður fyrir annan sjúkdóm,“ segir Siggi.

Þessi genarannsókn er helsta meðferðarvon AHC sjúklinga en þó nokkur ár eru í að sú meðferð geti talist vera raunhæfur möguleiki. Mynd Ágústu Fanneyjar er ástæða þess að foreldrar AHC barna hafa nú meiri von um að það meðferð finnist sem bæti líðan þessara barna, myndin er ástæða þess að rannsóknirnar eru komnar á það stig sem þær eru á í dag.

Frá gerð myndarinnar Human Timebombs. Á myndunum má sjá Ragnheiði Erlu móður Sunnu Valdísar. Einnig eru myndir frá Sigga, Ágústu Fanney og Söru í tökum. Sunna Valdís hefur frá 13 mánaða aldri þurft að fara reglulega á sjúkrahús vegna sjúkdómsins.MYNDIR ÚR EINKASAFNI

Eins og að lifa með tímasprengju

Myndin Human Timebombs kom út í lok ársins 2015 en fyrir þann tíma var AHC nánast óþekktur ofursjaldgæfur sjúkdómur, meira að segja hjá barnataugalæknum um allan heim. Sjúkdómurinn er flókinn og erfiður en vegna Human Timebombs og myndbanda Ágústu Fanneyjar hafa börn verið að greinast mun fyrr en áður.

„Engin dagur er eins og foreldrar AHC barna vita aldrei hvernig næsti dagur mun verða. Fær barnið flogakast? Fær barnið AHC kast? Munum við þurfa að fara á spítalann í dag? Getur barnið mitt gengið í dag? Getur barnið mitt borðað í dag? Getur barnið mitt drukkið í dag?“

Það er samt óhætt að segja að Human Timebombs hafi sett AHC á kortið en myndin hefur verið sýnd á öllum ráðstefnum um AHC sem hafa verið haldnar síðan myndin kom út.

„Nafn heimildarmyndarinnar kemur til vegna setningar sem Gillian Bailey foreldri AHC stúlku í Englandi segir í myndinni Að lifa með AHC er eins og að lifa með tímasprengju og vita ekki hvenær hún muni springa, sem er hverju orði sannara.“

MYND ÚR EINKASAFNI

Stolt af árangrinum

Siggi og Ágústa segja að þau gleymi aldrei viðbrögðunum sem myndin fékk þegar hún var sýnd fyrst í Washington, á ráðstefnu fullri af vísindamönnum.

„Ég man að þegar myndin var búin þá var bara þögn í langan tíma. Við hugsuðum, shit höfum við gert eitthvað rangt, en svo stóðu bara allir upp og klöppuðu og grétu,“ segir Siggi. Á ráðstefnunni var yfirmaður National Institute of Health í Bandaríkjunum (NIH), en hann var þó ekki á staðnum þegar myndin var sýnd því hann talaði aðeins í byrjun. Þau létu það þó ekki stoppa sig.

„Siggi var búinn að segja mér hvað hann spilaði stórt hlutverk þarna og við vorum búin að ákveða að reyna að ná til hans en misstum næstum af honum eftir að hann flutti erindið sitt en ég sá þegar hann var að fara yfirgefa ráðstefnuna og skaust á eftir honum á hótelinu og rétt náði honum á tal. Ég kynnti mig og spurði hvort ég mætti sýna honum myndina sem við hefðum verið að gera um sjúkdóminn en hann hafði ekki tíma og sagðist þurfa vera kominn annað fljótlega og auk þess vera á hjóli. Ég sagði honum hvað þetta væri ótrúlega mikilvægt, ég væri búin að vinna svo hart að þessu í tvö ár og hvað við yrðum hrikalega þakklát ef hann bara gæti komið aftur og gefið okkur 40 mínútur síðar um daginn og hann samþykkti að gera það, hann kom síðan á hjólinu eftir vinnu, lagði frá sér hjálminn og við sátum með honum þar sem hann horfði stjarfur á myndina. Eftir myndina átti hann spjall við Sigga sem sjálfur segir sína sögu í myndinni og þeir fengu tækifæri til að ræða þessa hluti og stöðu mála, þarna urðu til mikilvæg tengsl og maðurinn fékk þetta allt einhvern vegin beint í æð og hefur verið með okkur í liði síðan þá. Það er eiginlega bara ótrúlegt að hugsa til baka hvernig hlutirnir hafa þróast og ég er virkilega stolt af mínu framlagi.“

Tvíeykið Siggi og Ágústa Fanney við gerð myndarinnar.MYND ÚR EINKASAFNI

Þorði og lét vaða

Þessi fundur þeirra gæti breytt miklu fyrir AHC sjúklinga um allan heim. 

„Við erum að borga fyrir grunnrannsóknir núna og ef að við náum að koma rannsóknum á næsta stig eða „phase“ tvö, þá ætlar NIH að borga að borga fyrir það. Við erum að tala um yfir milljarð. Það er allt út af því að þessi maður árið 2015 sá myndina og hefur áhuga á verkefninu,“ segir Siggi.

„Hugsa sér hvað þetta er búið að gera, bara af því að maður þorði og lét vaða,“ bætir Ágústa Fanney svo við.

Í myndinni kemur það skýrt fram að fjármagn sé það sem þurfi til þess að hægt sé að finna meðferð fyrir þessi börn. Myndin sjálf hefur hjálpað mjög mikið til við að safna þessu fjármagni.

„Þessi börn sem að maður fylgist með í myndinni kveljast og þjást og hljóta jafnvel heilaskaða í köstunum, á sama tíma og maður heyrir vísindamenn segja að þeir gætu alveg hjálpað þeim en það vanti bara fjármagn til þess. Það gerði mig svo reiða, að heyra að við getum alveg gert betur en þetta snýst bara allt um peninga, þetta þarf ekki að vera svona rosalega slæmt,“ segir Ágústa Fanney.

Verðlaunin bara bónus

Myndin var sýnd á stærstu taugalæknaráðstefnu heims sem haldin var í Vancouver, Kanada árið 2016 og vann þar tvenn verðlaun fyrir bestu stuttmynd og vinsælasta myndin. Þess utan hefur hún unnið tvenn verðlaun á kvikmyndahátíðum meðal annars fyrir besta kvenleikstjóra.

„Myndinni var fljótlega dreift ókeypis um allan heim í gegnum AHC samtök víðsvegar í heiminum og var þetta mjög óhefðbundið fyrir framleiðslu því kvikmyndahátíðir og keppnir voru eitthvað sem við pældum lítið í á þessum tíma og var algjört aukaatriði þar sem markmiðið var ekki að selja myndina. Myndin vann samt nokkur verðlaun sem var virkilega gaman,“ segir Ágústa Fanney.

Myndina Human Timebombs má sjá í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Heimildarmyndin er rúmar 30 mínútur.

Öflugt verkfæri með tilkomu samfélagsmiðla

„Í dag fimm árum seinna hef ég framleitt og leikstýrt fjöldanum öllum af auglýsingum og allskonar myndböndum en þessi mynd er alltaf það verk sem ég er hvað stoltust af, fyrir mér toppar ekkert þennan dýrmæta árangur. Tveimur mánuðum eftir að myndin var frumsýnd eignaðist ég mitt fyrsta barn með konunni minni og 18 mánuðum síðar bættist annað í hópinn þannig að ég hef undanfarin ár átt fullt í fangi með móðurhlutverkið og smærri framleiðslu með því en er núna loksins byrjuð á næstu heimildarmynd sem tengist líka heilbrigðismálum og ég er mjög spennt fyrir,“ segir Ágústa Fanney.

„Ég er einnig að þjónusta nokkur fyrirtæki í framleiðslu á efni fyrir samfélagsmiðla og stefni á að stækka þá þjónustu síðar, gott efni er orðið svo öflugt verkfæri í dag með tilkomu samfélagsmiðla hvort sem það er til að markaðssetja vörur, þjónustu eða bara til að ná til fólks almennt sama hver sem ástæðan er.“

Ágústa Fanney ásamt dætrum þeirra Söru. Þær heita Amanda Fanney, fædd 2016 og Apríl Sara, fædd árið 2017.MYND ÚR EINKASAFNI

Flóknasti taugasjúkdómur í heimi

Við gerð myndarinnar og síðan þá, hafa þau unnið að því að fá vísindamenn til að vinna betur saman að þessu stóra markmiði og draga úr klíkunni.

„Það er búið að breytast mjög mikið en það þarf að halda þessu við og minna á það. Við vorum með ráðstefnu hérna í október og forsetinn okkar las yfir hausamótunum á þeim og sagði þeim að vinna saman,“ segir Siggi og hlær. Hann er sjálfur virkilega ánægður með árangurinn sem náðst hefur vegna myndarinnar Human Timebombs.

„Myndin kemur til af því að dóttir mín, Sunna Valdís, er með þennan sjúkdóm AHC. Árið 2007 er hún greind, þá 13 mánaða gömul. Þá er hún búin að vera að fá alls konar köst,“ segir Siggi um það hvernig þetta byrjaði allt saman.

Sunna Valdís dóttir Sigga var tíu ára þegar myndin kom út en er 14 ára í dag. Hún er eini Íslendingurinn sem glímir við AHC-sjúkdóminn, Alternating Hemiplegia of Childhood, sem er einn flóknasti taugasjúkdómur í heimi. Sjúkdómurinn brýst meðal annars fram í sársaukafullum lömunar- og krampaköstum og hefur oft verið lýst sem flóknasta sjúkdómi í heimi þar sem sjúkdómurinn hefur öll einkenni allra annara taugasjúkdóma. Engin lækning er til við AHC.

Ekki nóg að vera með milljón

Í fyrstu var talið að Sunna Valdís dóttir Sigga væri flogaveik en það passaði samt ekki, þar sem köstin voru öðruvísi og flogalyfin virkuðu ekki á þau.

„Í gegnum svolítið dramatíska atburði sem gerðust í Danmörku, við erum þar í fríi og hún fær þessi köst og við lendum tvisvar sinnum inni á spítala með hana. Í annað skiptið var hún næstum því dáin og hætti að anda.“

Þau fóru heim með sjúkraflugi og Sunna Valdís fékk eftir þetta greininguna að hún væri með AHC sjúkdóminn, en líkurnar á að greinast með AHC eru einn á móti milljón. Á þessum tíma voru aðeins 230 þekkt tilfelli í heiminum en hún var fyrst til að greinast hér á landi. Engin meðferð er við AHC í dag en vegna Human Timebombs er verið að vinna að því.

„Við fórum að leita að upplýsingum og það var eiginlega ekkert til, einhverjar tvær eða þrjár ritgerðir á netinu. Við förum að sækja ráðstefnur bæði í Englandi og Chicago og fórum svo að skoða hvað við gætum gert hérna á Íslandi, til að koma rannsóknum eitthvað áfram. Við vorum ekkert með það mikla peninga til að setja í þetta. Það er ekki nóg að vera með milljón, þú þarft hundruð milljóna til að geta gert eitthvað í rannsóknum.“

Það var þá sem Siggi og Ragnheiður Erla Hjaltadóttir eiginkona hans ákváðu að byrja að taka upp myndbönd af dóttur sinni, til dæmis af köstunum hennar.

„Bæði gott og slæmt, bara alls konar. Við fórum að taka allt upp. Svo stofnuðum við AHC samtökin árið 2009.“ Þremur árum síðar var þeim bent á Ágústu Fanney, sem þá var í kvikmyndagerðarnámi í Bandaríkjunum. Í kjölfarið gerði Ágústa Fanney sitt fyrsta myndband um sjúkdóminn.

Vildi gera eitthvað til að hjálpa

„Við settum saman handrit sem að Ólafur Darri las fyrir okkur. Við bjuggum bara til einfalt Youtube myndband, sem var fyrsta útskýringarmyndbandið. Við gerðum eitt á íslensku og eitt á ensku,“ segir Ágústa Fanney um byrjunina á verkefninu. Síðan þá hafa þau gert heimildarmyndina Human Timebombs, fjölda myndbanda til að safna fyrir mikilvæg málefni tengt fötluðum og langveikum börnum hér á landi. Þeirra nýjasta verkefni saman eru viðtalsþættir, Spjallið með góðvild, sem hefja göngu sína hér á Vísi á þriðjudag.

„Ég hef alltaf verið þannig gerð, hvort sem það tengist kvikmyndagerð eða öðru, að ég hef viljað gefa af mér og láta gott af mér leiða. Þetta var bara tækifæri til að nýta þennan miðil til þess þannig að mér fannst þetta strax spennandi að búa til myndbönd þó að ég vissi áður ekki neitt um sjúkdóminn. Það var bara nóg að ég fékk að vita hvernig Sunna Valdís hafði það, ég fann til með henni og allri fjölskyldunni og vildi auðvitað hjálpa,“ segir Ágústa Fanney.

Fyrsta myndbandið fékk mjög sterk viðbrögð svo þau gerðu annað og fór þá boltinn strax að rúlla.

„Ég vissi ekkert hvað ég var að fara út í og datt ekki íhug að þetta væri eitthvað sem yrði svo bara hluti af mínu lífi til framtíðar.“

Sunna Valdís og Ágústa Fanney. Myndin er tekin árið 2014.MYND ÚR EINKASAFNI

Átti að taka nokkra mánuði

Ágústa Fanney fékk svo tölvupóst frá Sigga um að samtökin væru byrjuð að fá góða styrki, í fyrsta sinn, út af myndbandinu. Ágústa og Sigurður hafa nú í um áratug framleitt fræðsluefni tengt heilbrigðismálum.

„Það kveikti á ansi mörgum ljósaperum hjá mér. Þetta fyrsta myndband á meðan ég var enn í náminu, kenndi mér að það væri hægt að gera ótrúlega hluti með þessum miðli. Með því að búa til myndband og setja það á rétta staði. Eftir myndbandið urðum við auðvitað spennt að gera eitthvað stærra.“

Það var þá sem þau hófu gerð heimildarmyndarinnar Human Timebombs. Vísindamenn í Bandaríkjunum gerðu byltingarkennda uppgötvun árið 2012 og fundu orsök sjúkdómsins, stökkbreyting í geni, en engin lækning hefur enn fundist. Talið er að meðferðin sé handan við hornið en fjármagnið hefur einfaldlega ekki verið til staðar og vildu þau aðstoða með það verkefni.

„Þegar maður hugsaði hvað við gátum gert mikið með tveggja mínútna myndbandi, hvað gætum við þá gert með alvöru upplýsingamynd sem sýnir nákvæmlega stöðuna? Þarna voru vísindamenn búnir að setja fram tillögur hvað væri hægt að gera til að hjálpa varðandi meðferð á sjúkdóminum þannig að okkur langaði að gera eitthvað sem myndi hjálpa til við að safna fyrir þessum risastóru rannsóknum,“ segir Ágústa Fanney. Verkefnið átti að taka nokkra mánuði en var svo umfangsmikið að þau unnu að því í tvö ár.

Sunna Valdís á auglýsingunni fyrir myndina Human Timebombs.AÐSEND MYND



Miskunnarlaus bransi

„Við komumst að ýmsum hlutum í ferlinu sem urðu til þess að maður vildi bæta við nýjum vinklum í myndina, til dæmis eins og að vísindamenn verða að vinna saman. Það var svolítið mikið að hlutum í gangi sem var gott að nota myndina til að minna á að fólk sé í þessu af réttum ástæðum,“ segir Ágústa Fanney. Siggi tekur undir þetta og bætir við:

„Þetta er svolítið miskunnarlaus bransi, það er mikil pólitík og peningar spila mikið inn í. Fólk er ekki endilega að vinna saman, sem er ekki gott fyrir okkur sem erum að reyna að finna lækningu.“

Ágústa Fanney lagði mikið á sig við gerð myndarinnar og hefur hlotið mikið lof fyrir lokaútkomuna.

„Þetta var afar krefjandi tími. Ég var fljótt komin inn í innsta hring í ótrúlega erfiðum heimi þar sem ég var að mynda mikið af viðkvæmu efni og líka að fá aðsent efni alls staðar að úr heiminum. Myndefnið var nánast alltaf af veikum börnum, börn í kvalafullum krampaköstum, börn sem voru að lamast í köstum, foreldrar í hræðilegri angist og kvalirnar voru einhvern vegin endalausar. Á meðan gerð myndarinnar stóð létust sex börn úr sjúkdóminum, eina litla stelpu hafði ég hitt og myndað stuttu áður en hún lést og ég tók þetta rosalega nærri mér. Verkefnið varð mjög fljótt persónulegt, ég tengdist Sunnu Valdísi sterkum böndum og fór einnig að sinna henni sem liðvarsla um tíma, þar fékk ég ennþá meiri innsýn í þennan sjúkdóm. 

 

Ég gleymi því aldrei þegar góð stund hjá okkur stelpunum breyttist á augabragði yfir í hana liggjandi í fanginu á pabba sínum með súrefnisgrímu og sjúkrabíll á leiðinni. Þetta var allt mjög súrrealískt og ég fann svo til með öllum sem tengjast þessum sjúkdómi að ég festist alveg í þessum heimi og hugsaði um þetta allan sólarhringinn í langan tíma. 

 

Ég þoldi ekki þetta óréttlæti, að horfa upp á þessa martröð og heyra sérfræðinga á sama tíma segja mér að það væri hægt að hjálpa þessum börnum ef það fengist almennilegt fjármagn. Þegar ég skilaði verkefninu loksins frá mér var ég lengi að jafna mig, það var mjög erfitt að kúpla sig frá þessum hugsunum og áhyggjum. Verkefnið var fljótt að vinda upp á sig, nokkrum sinnum gerði ég ráð fyrir að tökum væri lokið þegar fleiri hlutir komu í ljós, meiri pólitík sem varð að koma að eða annar vinkill sem varð að vera með og ég var nokkrum sinnum við það að gefast upp á þessu þar sem verkefnið varð alltaf stærra og stærra og við vorum undirmönnuð og að bugast úr álagi en einhvern vegin tókst þetta og fór svo fram úr okkar björtustu vonum. Við þurftum að glíma við mikið af áskorunum en Siggi pabbi Sunnu Valdísar er hugrakkasti og duglegasti maður sem ég hef kynnst og er í dag ein af mínum helstu fyrirmyndum.“

Snorri (Faðir Ágústu), Ágústa Fanney, Siggi og Ragnheiður Erla á frumsýningu myndarinnar árið 2015.MYND ÚR EINKASAFNI

Einstök vinátta við Ólaf Darra

„Myndin er í dag barns síns tíma þegar kemur að tæknimálum, tekin upp á allskonar myndavélar og síma , þarna var ég ekki með neinar almennilegar græjur og þurfti oft að grípa viðtöl í miklu flýti þannig að efnið er mjög hrátt á köflum en innihaldið og frásagnirnar eru upp á tíu og ég er mjög stolt af útkomunni. Ég skrifaði og leikstýrði myndinni, tók hana upp að mestu, var önnur af tveimur klippurum ásamt því að hanna einnig tónlistina við hana,“ segir Ágústa Fanney.

Með þeim Ágústu Fanney og Sigga unnu að myndinni Human Timebombs þau Sigurgeir Arinbjarnarson og Sara Rut Ágústsdóttir eiginkona Ágústu. Ólafur Darri Ólafsson talaði inn á myndina en hann hefur á vissan hátt tekið þátt í þessu verkefni frá byrjun því hann talaði einnig inn á fyrstu myndböndin og er verndari AHC samtakanna. Sunna Valdís var nefnilega mikill aðdáandi leikarans frá því hún var lítil, þrátt fyrir að hafa aldrei séð þátt eða bíómynd með honum, þar sem hún horfir ekki á sjónvarp.

„Henni fannst hann heillandi og klippti út allar myndir af honum úr blöðunum og límdi á bleikt spjald. Það endaði með því að ég sendi honum tölvupóst og spurði hvort hann vildi koma í kaffi með dóttur minni. Hann kom í vikunni á eftir og svo eru þau búin að vera vinir síðan,“ útskýrir Siggi. Ólafur Darri hefur einnig hlaupið í Reykjavíkurmaraþoninu fyrir Sunnu Valdísi til styrktar rannsóknum á þessum erfiða sjúkdómi.

„Fyrir myndina var erfitt að fá fjármagn en eftir hana var það auðveldara,“ útskýrir Siggi. Sunna Valdís er 14 ára í dag og það skemmtilegasta sem hún gerir er að fara út í sérstökum hjólastól sem fastur er framan á reiðhjól svo foreldrar hennar geta farið út að hjóla með hana. Fjölskyldan vonar að ekki sé langt í meðferð við sjúkdómnum, verði það að veruleika má búast við annarri mynd frá Ágústu Fanney.

Ólafur Darri og Sunna Valdís eru einstakir vinir.MYND/AHC SAMTÖKIN

Enn langt í land

„Við tókum yfir 70 viðtöl fyrir þessa mynd og höfum tekið alls yfir 120 viðtöl núna, svo það var mikið atriði að velja úr,“ segir Ágústa Fanney um starf þeirra síðan árið 2015.

„Við erum á hverju ári búin að halda áfram að fylgja stöðu mála eftir með viðtölum á hinum árlegu AHC ráðstefnum , um leið og eitthvað meira gerist eigum við mikið efni tilbúið í aðra mynd, það sé bara tímaspursmál hvenær það dregur til stórra tíðinda í vísindaheiminum. Árið 2017 vorum við nánast byrjuð á annarri mynd þar sem mjög stórir hlutir voru komnir í gang varðandi rannsóknirnar en það var ákveðið á síðustu stundu að bíða aðeins lengur með það verkefni, rannsóknirnar taka svo gífurlegan tíma og það er enn langt í land en framfarirnar hafa verið ótrúlegar og þangað til held ég áfram að safna efni og fylgjast með stöðu mála, ég trúi því að þetta muni takast, það er bara spurning hvenær,“ segir Ágústa Fanney.

Siggi segir að lyfjafyrirtækin hafi ekki áhuga á að gera lyf fyrir þennan hóp, því þau séu svo fá. Að hans mati er þó mikilvægt að hafa í huga að ef það tekst að finna meðferð eða lyf við AHC, gæti það líka hjálpað mörgum öðrum en AHC sjúklingum.

 

„Þessi sjúkdómur kemur inn á alla aðra taugasjúkdóma. Ef þú læknar þennan taugasjúkdóm, sem er flóknasti taugasjúkdómurinn og hefur einkenni allra hinna taugasjúkdómanna, þá ertu að fara að fá upplýsingar um það hvernig þú getur unnið með hina taugasjúkdómana líka. Við erum að reyna að nota það til að fá fleiri til að sýna þessu áhuga, að ef að þú læknar AHC þá ertu í raun líka að finna lækningu líka við til dæmis parkinsons. Þetta helst allt í hendur og taugasjúkdómar eru yfir höfuð lítið rannsakaðir og það er svo mikil vinna eftir í þessum geira,“ segir Siggi.

 

„Myndin skilur mann svolítið eftir reiðan yfir því hvað pólitíkin í þessu er fáránleg,“ segir Ágústa Fanney.

Fyrir öll langveik börn á Íslandi

Síðan myndin kom út hafa Ágústa Fanney og Siggi ekki aðeins unnið saman í þágu AHC. Þau hafa einnig unnið myndbönd og annað efni til þess að vekja athygli á mikilvægum málefnum og safna þannig fjármagni, meðal annars undir nafni Góðvildar. Góðgerðafélagið Góðvild var stofnað árið 2018 og rekur félagið í dag hjálparlínu Góðvildar, Hagsmunahóp Góðvildar ásamt því að styrkja reglulega langveik börn og stofnanir á ýmsan hátt.

„Góðvild var í raun stofnað fyrir öll langveik börn á Íslandi, því langveik börn hafa ekki nógu sterka rödd hér á landi“ útskýrir Siggi. Hann situr sjálfur í stjórn Góðvildar en formaður samtakanna er Ásdís Arna Gottskálksdóttir.

 Ágústa Fanney og Sunna Valdís.MYND ÚR EINKASAFNI

Myndböndin sem þau hafa skapað undanfarin ár hefur gert stórkostlega hluti hvort sem það er varðandi sýnileika, fræðslu, fjáraflanir eða samfélagslega vakningu. Fjallað hefur verið um nokkur þeirra hér á Vísi, eins og söfnunina fyrir bókinni Mía fær lyfjabrunn og söfnunina fyrir bíl fyrir fjölskyldu Lovísu Lindar, langveikrar stúlku sem þarf að vera í sérútbúnum stól alla daga.

„Við erum búin að marg sanna það fyrir okkur og öðrum hvað við getum gert með svona upplýsingamiðlun og framleiðslu,“ segir Ágústa Fanney.

Vantar smá þrýsting

Þau ætla að halda þessu ótrauð áfram, samhliða því að gera nýja þætti sem nefnast Spjallið með Góðvild. Þættirnir hefja göngu sína á Vísi í næstu viku. Með þessu samstarfi góðgerðafélagsins Góðvildar og Mission Framleiðslu Ágústu Fanneyjar, hafa þau skapað nýjan vettvang sem ætlað er að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni í samfélaginu.

„Það vilja allir gera vel, en það vantar smá þrýsting á að það sé gert,“ segir Siggi. „Með þessu getum við vonandi hraðað hlutunum eitthvað líka,“ bætir Ágústa Fanney við.

Eins kom fram á Vísi fyrr í vikunni, eru Spjallið með Góðvild nýir viðtalsþættir þar sem Þórunn Eva umsjónarmaður þáttanna fær til sín fólk úr ólíkum áttum sem öll eiga það sameiginlegt að tengjast langveikum eða fötluðum börnum á einhvern hátt og koma til að ræða mikilvæg málefni tengdum þessum málaflokki.

Ágústa, Sigurður og Þórunn í setti þáttanna Góðvild spjallið sem hefja göngu sína á Vísi á þriðjudag.MYND/MISSION FRAMLEIÐSLA

Vísvitandi gerð að öryrkjum

„Þættirnir munu vissulega gagnrýna ýmislegt í heilbrigðiskerfinu en það er okkar von að þeir skapi uppbyggilega umræðu þar sem fólk hugsar í lausnum,“ segir Ágústa um þættina.

„Til lengri tíma litið er það gott fyrir alla að þessir hlutir komist í lag, það er ekkert gott fyrir samfélagið að foreldrar langveikra barna endi flestir sem öryrkjar. Við þurfum að sinna þessum hópi, bæði börnunum og fjölskyldum þeirra. Við þurfum að halda utan um þau og gera þetta eins vel og hægt er, gera þetta betur.“

Siggi tekur undir þetta og segir að heilbrigðiskerfið hér á landi sé þannig uppbyggt í dag, að ef fólk eignast langveikt barn fari það í spíral sem endi þannig að það verði öryrkjar.

„Það bara vísvitandi gerir fólk að öryrkjum og passar upp á að við verðum öryrkjar. Það eru allar hækjur teknar í burtu. Ef þú ert til dæmis kominn á foreldragreiðslur þá máttu ekki neitt. Þú mátt ekki fara á námskeið, þú mátt ekki vera í skóla, þú mátt ekki vinna. Þú átt bara að veslast upp, hversu heimskulegt er það í stað þess að byggja það upp og láta það vera part af þjóðfélaginu, sem fólk auðvitað að sjálfsögðu vill.“

Þau segja að tilgangur þáttanna sé að skapa umræðu, upplýsa um stöðu mála þar sem úrbóta er vant og stuðla þannig að því að mikilvæg málefni tengt langveikum og fötluðum börnum fái sterkari rödd í samfélaginu.

Þættirnir verða sýndir hér á Vísi en verða einnig aðgengilegir á Stöð 2 Maraþon og sem hlaðvarp. Fyrsti þáttur fer í loftið þriðjudaginn 22. september. Nánar má lesa um þættina hér á Vísi en myndina þeirra, Human Timebombs, má sjá í spilaranum hér ofar í fréttinni.