„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“

Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í ár og útskrifaðist sem flugmaður. Hún hvetur foreldra í þessari stöðu til að reyna að láta draumana rætast.

„Ég á stelpu sem er sex ára, strák sem er fimm ára og stelpu sem er þriggja ára.“

Sonur hennar Líam Þór er langveikur, með ótilgreindan ónæmisgalla, sem hann hefur þurft að kljást við frá fæðingu.

„Það gekk erfiðlega fyrsta árið, á meðan það var verið að finna út hvað var að hrjá hann. Honum leið ótrúlega illa, þroskaðist illa, stækkaði lítið og nærðist ekki neitt. Hann endaði á að fá magahnapp og var með hann í nokkur ár.“

Drengurinn fer í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti og hefur gert það frá eins árs aldri. Silja Rut segir sögu sína í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild. Hún viðurkennir að það sé ekki auðvelt að vera í námi með þrjú lítil börn, þar af eitt langveikt.

„Ég er mjög heppin að eiga fjölskyldu og vini sem að hjálpa mér. Ríkið er ekki duglegt þar, alls ekki,“ segir Silja Rut meðal annars í viðtalinu. Hún gagnrýnir að ekki sé komið meira til móts við þessa foreldra sem vilja reyna að mennta sig.

Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. 

Ódýrara að hafa barn á leikskóla

Silja Rut fær 25 prósent umönnunarbætur vegna sonarins. „Það eru um 43 þúsund krónur á mánuði. Það á að dekka öll lyf, lyfjagjafadagana ef ég er frá vinnu eða eitthvað slíkt, bara allt sem fylgir.“

Í Covid var Silja Rut meðal annars heima í átta vikur með börnin sín þrjú, en margir foreldrar langveikra barna völdu að gera það til að vernda viðkvæmasta fjölskyldumeðliminn. Hún segist hafa fengið aðeins 48 þúsund krónu aukagreiðslu fyrir það og þakkar fyrir að sveitarfélagið hafi fellt niður leikskólagjöldin á meðan.

„Það var mjög flott hjá þeim. En aftur á móti er kostnaðurinn við að hafa barn á leikskóla versus að vera með barn heima, það er himinn og haf þar á milli. Það er eiginlega bara ódýrara að senda barn á leikskóla heldur en að hafa það heima.“

Eins og fjallað hefur verið um í þáttunum Spjallið með Góðvild, eru margir foreldrar langveikra barna sem upplifa það eins og þau hafi verið sett á hilluna. Þiggi þau foreldragreiðslur geta þau ekki farið í nám. Silja Rut ráðleggur þeim foreldrum sem eru að velta þessu fyrir en eru að hika af einhverjum ástæðum, að láta vaða.

„Það er alltaf tilgangur. Þetta er alltaf skemmtilegt og þú lærir eitthvað nýtt. Þetta verður spennandi og gaman. Kvíðinn í maganum hann er alltaf þarna. Hvað ef? En það er ekkert hvað ef. Ef maður á sér draum eða langar að verða eitthvað eða læra eitthvað. Það skiptir ekki máli, maður getur gert þetta allt saman.“

Þáttinn í heild sinni má finna á Visir.is 

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. 

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.