„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“

„Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. Árni og Guðrún Ósk Maríasdóttir eignuðust dótturina Halldóru í maí árið 2013 og hafa síðan þá þurft að berjast við kerfið vegna hennar réttinda eins og fjallað hefur verið um hér á Vísi.

Árni æfir CrossFit og segir að það hjálpi sér mikið að fá útrás, lyfta lóðum, hlusta á góða tónlist og hugsa um eitthvað annað í smá stund. Þetta hjálpi bæði líkamlegri og andlegri heilsu.

„Ef að við erum ekki heilsuhraust þá getum við ekki hugsað um dóttur okkar,“ segir Árni í einlægu viðtali í nýjasta þætti af Spjallið með Góðvild. Dóttir hans er með sjaldgæfan genagalla en aðeins þrjú börn hafa fæðst með hann hér á landi. Sjálfur bloggar hann um föðurhlutverkið til þess að vinna úr þessum flóknu tilfinningum sem því fylgja.

„Ekki reyna að vera einhver klettur og halda öllu inni. Þá bara springur þú á endanum, það er bara þannig.“

Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni á Vísir.is 

Óþarfi að lenda á vegg

Í viðtalinu talar hann meðal annars um mikilvægi þess að heilbrigðiskerfið grípi foreldra langveikra barna.

 

„Mér finnst, svona eftir á hyggja eftir að vera búinn að vera með langveikt barn núna í sjö ár, að utanumhaldið hjá heilbrigðiskerfinu mætti vera betra.“

 

Að hans mati þyrfti eitthvað teymi eða ákveðnir fagaðilar að grípa betur þessa foreldra þegar það kemur í ljós að börn eru langveik.

„Til að segja bara þetta eru réttindin ykkar, hér er það sem þið þurfið að gera.“

Eftir að viðtalið var tekið eignuðust þau heilbrigðan dreng og eru þau nú fjögurra manna fjölskylda. Þau veiktust af Covid fljótlega eftir fæðinguna og var hann yngsti Íslendingurinn sem smitast hefur.MYND ÚR EINKASAFNI

Árni segir að það þyrfti einhver að koma þessum foreldrum af stað, minna þá á að ræða málin við sálfræðing og gefa gagnlegar upplýsingar sem hægt er að vinna út frá. Þetta geti mögulega fyrirbyggt að fólk lendi á vegg.

„Maður var svolítið að harka þetta af sér og vona þetta besta en svo kemur bara tímapunktur að maður hrynur, maður er bara niður búinn á því.“

Hægt er að horfa á viðtalið við Árna í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni.

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. 

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.