„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“

„Fólk á ekki að þurfa að berjast svona til að fá meðferð fyrir barnið sitt, það bara er ekki boðlegt,“ segir Hulda Björk Svansdóttir. Ægir sonur Huldu er átta ára gamall og er með vöðvahrörnunarsjúkdóminn Duchenne og er ekki mikið af meðferðum í boði. Sjúkdómurinn er illvígur og leggst eingöngu á drengi og algengt er að hann versni mikið upp úr sjö ára aldri.

Hulda hefur barist mikið fyrir son sinn síðustu ár og vegna hennar er verið að leggja drög að frumvarpi um rétt barna eins og Ægis til að reyna alla möguleika.

„Mér finnst mjög falleg hugsun í þessu, þetta er hugsað fyrir fólk sem er þannig að öll úrræði hafa verið reynd og það er ekkert annað sem hægt er að gera. Þá getur þú kannski haft möguleikana á að komast í lyf sem að eru í klínískum tilraunum, hafa ekki verið samþykkt en lofa góðu,“ segir Hulda meðal annars í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild.

Bönkuðu á allar dyr

Verkefnið er byggt á frumvarpi sem Hulda kynntist í Bandaríkjunum og byrjaði að kynna fyrir þingmönnum og ýmissa stofnunum hér á landi. Frumvarpið kallast The right to try. Þegar engin lækning er til staðar og læknar og foreldarar sjá engin önnur úrræði en að taka þátt í rannsóknum og klínískum tilraunum með ný lyf, gæti frumvarp sem þetta breytt miklu. Þarna taka foreldrar ábyrgð og ákvarðanir fyrir börnin sín sem hafa engin önnur úrræði.

Hulda hefur gagnrýnt í gegnum árin að ekki hafi fengist leyfi til þess að láta Ægi á ákveðin lyf, sem ekki eru leyfð hér á landi en voru þá samþykkt erlendis.

„Við reyndum alveg eins og við gátum og bönkuðum á allar dyr,“ segir Hulda um lyfið. Á þessum tímapunkti datt henni í hug að það væri sniðugt að reyna að koma svona frumvarpi í gegn.

„Willum Þór hafði samband við mig og fór svo á fullt að búa til þingsályktunartillögu.“

Hulda fagnar því að málið sé komið í ferli. Hefði frumvarpið verið til þegar þau byrjuðu sína baráttu, hefði hugsanlega verið hægt að gefa Ægi lyfið á ábyrgð foreldranna sem væru þá meðvituð um aukaverkanir og áhættu.

„Það var talað um að þetta myndi mögulega hægja á framgangi sjúkdómsins.“

Hægt er að horfa á viðtalið við Huldu í heild sinni í fréttinni á visir.is.

Barnið ekki þess virði

Hulda reynir að vera ekki reið yfir því að það sé til lyf sem gæti bætt líðan og lífsgæði Ægis, en ekki hafi fengist undanþága frá Lyfjastofnun eða Landspítalanum.

„Mér fannst þetta sárt og ég reyndi eins og ég gat að berjast gegn þessu. Mér fannst þetta óskiljanleg rök, að barnið mitt væri ekki þess virði að fá tækifæri til þess að prófa þetta lyf. Það var alveg rosalega erfitt og sorglegt að það þurfi að vera svoleiðis.“

Hún bendir á að Dushenne sé ágengur sjúkdómur og tíminn dýrmætur. Ægir gæti hafa verið búinn að vera á þessum lyfjum síðan árið 2016, árið sem hann greindist. Þetta tengist líka peningum.

„Eins og hann er flottur og duglegur og gengur sem betur fer vel í dag, þá er þetta alveg tifandi tímasprengja og þetta getur gert hratt þar sem þau missa færnina sína.“

Ægir og Hulda hafa vakið athygli fyrir skemmtileg dansmyndbönd á samfélagsmiðlum undir nafninu Hope with Hulda.AÐSEND MYND

Fjölskyldan er í biðstöðu í augnablikinu þar sem hætt var við klíníska tilraunameðferð í Svíþjóð sem Ægir átti að taka þátt í. Ægir vonast til að komast sem fyrst út til Bandaríkjanna í genameðferð og er þegar byrjaður að æfa sig í ensku. Fjölskyldan fór þangað út að eigin frumkvæði að hitta lækna og leita að mögulegum meðferðum sem gætu hjálpað Ægi.

„Við erum bara á fullu að reyna að finna eitthvað fyrir hann.“

Í þættinum ræðir hún einnig um mikilvægi þess að passa upp á heilbrigð systkini langveikra barna, breytingar sem þurfi að gera á heilbrigðiskerfinu og hjálpartæki fyrir fötluð börn sem Sjúkratryggingar Íslands niðurgreiða ekki þrátt fyrir að það væri í sumum tilfellum sparnaður í þeirri lausn. Hún gagnrýnir líka að ekki sé haldið betur utan um þennan hóp fjölskyldna langveikra barna.