Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga

Sigurður Hólmar Jóhannesson , faðir langveikrar stúlku, segir að þjónustan, úrræðin og upplýsingarnar sem foreldrar í hans stöðu fá fari algjörlega eftir því hvort barnið er með sjaldgæfan sjúkdóm eða ekki. Að hans mati væri auðvelt að breyta þessu á svona litlu landi eins og Íslandi. 

„Þessu væri hægt að breyta með því að búa til þekkingarmiðstöð fyrir sjaldgæfa sjúkdóma, eins og er í löndunum í kringum okkur. Þá fara þessar fjölskyldur inn í þessa þekkingarmiðstöð, þar eru upplýsingar um sjúkdóminn, hvernig hann þróast, hvaða meðferðir eru í boði ef einhverjar eru og nýjustu rannsóknir.“

Hann segir að foreldrar langveikra barna með sjaldgæfa sjúkdóma þurfi sjálf að leita eftir þekkingu og rannsóknum og koma því áfram til sérfræðinganna í heilbrigðiskerfinnu og lækna barnsins. Þetta sé mikið álag. 

Misskipt þjónusta í heilbrigðiskerfinu

Sigurður er einn af stofnendum samtakanna Góðvild og ræddi stöðu langveikra barna hér á landi í þættinum Spjallið með Góðvild. Hann hvetur þar fyrirtæki sem gefa veglega til krabbameinsfélaga að íhuga að styrkja minni félög sem eru mörg að gera frábæra hluti, meðal annars tengt langveikum börnum.

„Nú erum við með góðgerðarfélög sem treysta bara á að fá söfnunarfé frá almenningi og fæst eru að fá frá ríkinu einhverja styrki. Söfnunarfé á Íslandi, ég myndi halda að 80 til 90 prósent fari í krabbameinsfélög. Það er ótrúlega misskipt því að ef þú ert með krabbamein, þá færð þú miklu betri þjónustu því þar er peningurinn.“

Sunna Valdís dóttir Sigurðar er með AHC taugasjúkdóminn, sú eina greind með hann á Íslandi. Engin lækning er til, en AHC samtökin hér á landi hafa síðustu ár safnað fé fyrir alþjóðlegar rannsóknir á sjúkdómnum eins og fjallað hefur verið um hér á Vísi. 

„Hún átti aldrei að lifa lengur en til sjö ára, okkar markmið á sínum tíma var að halda henni lifandi þangað til að hún yrði sjö ára því þá átti sjúkdómurinn að verða auðveldari sem reyndar var svo alveg kolrangt því hann varð bara erfiðari.“

Hægt er að hlusta á viðtalið við hann í heild sinni í fréttinni á Vísi 

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. 

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.