„Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“

„Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt skeið. Hins vegar höfum við oft dansað á línunni,“ segir Sigríður K. Hrafnkelsdóttir verkefnastjóri hjá Landlæknisembættinu.

Sigríður er lýðheilsufræðingur og segir að hún hafi valið það nám eftir að eignast langveikan son sinn Hrafnkel.

„Hann hefur vísað mér í ólíkar áttir en maður kannski ætlaði sér.“

Hrafnkell er orðinn 25 ára gamall í dag en er með heilagalla sem veldur því að hann þarf mikla umönnun. Hann er greindur með sléttheilaheilkenni, þannig að heilinn er í raun og veru ekki fullvaxta.

„Hann hreyfir sig ekki, hann talar ekki og þarf aðstoð við allar þurftir.“

Gist samtals þrjú ár á sjúkrahúsi

Sigríður ræddi málefni langveikra og fatlaðra við Sigurð Hólmar Jóhannesson í þættinum Spjallið með Góðvild og segir þar að það þurfi meiri stuðning við fjölskyldur í þeirra stöðu. Hún tók það saman á síðasta ári hversu miklum tíma þau hafa eytt í sjúkrahúsinnlagnir, þá fyrir utan allar skoðanir og læknisheimsóknir.

„Það telst þannig að við séum búin að eyða þremur árum í bútum hér og þar í innlögnum, það er að segja þær nætur sem hann hefur sofið, á spítalanum. Þá var það mest á Barnaspítalanum en nú er það á Borgarspítalanum.“

Sigríður segir að það hafi verið erfitt að vera inn og út af spítala með þessum hætti, þessar sundurtættu spítalanætur allt hans líf.

„Þú ert að reyna að lifa eins og eðlileg manneskja og þér er alltaf stöðugt kippt út úr lífinu. Nú er ég að tala um 25 ára spönn, þannig að það er ansi langur tími þar sem þú veist aldrei hvað morgundagurinn ber í skauti sér. Auðvitað erfiðari tímar stundum og betri tímar stundum, en það er samt þessi óvissa og aðstæður sem krefjast mikils stuðnings sem því miður er ekki mikið af í okkar kerfi.“

Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinn á Vísir.is 

Hvað erum við að gera?

„Við erum ekki komin langt í að huga að heilsueflingu fatlaðra einstaklinga,“ segir Sigríður.

„Við erum svolítið ennþá að reyna að búa til kerfi sem passar upp á að það sé ekki ofbeldi, ekki neitt slæmt sem gerist, en við eigum ekkert gæðakerfi.“

Sigríður segir að þarna séu gríðarlega mikil tækifæri, til að auka lífsgæði þessa hópa sem þurfa einhvern með sér, hvort sem það eru langveikir, fatlaðir eða geðfatlaðir.

 

„Við erum ekki að gera neitt í því að búa til gæðalíf hjá þessu fólki. Kerfið okkar kemur ítrekað í veg fyrir að það sé hægt.“

 

Nefnir hún í því samhengi að koma í veg fyrir félagslega einangrun, aðgengi fatlaðra að stofnunum og fleira.

„Hvað erum við að gera til að bæta líf þeirra?“

Hrafnkell og Sigríður. Hún segir að enginn nái að sýna gleði og lotningu líkt og Hrafnkell, þó að hann geti ekki tjáð sig með orðum.MYND ÚR EINKASAFNI

Hafði ekki tilburði til að berjast

Hún hefur verið einstæð í tuttugu ár og gagnrýnir að fá aðeins sömu aðstoð og heimili langveikra barna þar sem tveir foreldrar búa, tveir skipta með sér álaginu og kostnaðinum. Sigríður segir að þegar langveikt barn verður fullorðið, þá virki kerfið hér á landi alls ekki.

 

„Þegar ég horfi til baka, þá hugsa ég oft „Af hverju léstu þetta ganga yfir þig? Hvar varst þú? Af hverju barðist þú ekki? En ég átta mig á því núna að ég hafði enga tilburði til þess. Ég var bara að slökkva elda um allan bæ.“

 

Hún segir að kerfið sé líka mjög gallað þegar kemur að þeim tímapunkti að barn verður of gamalt til þess að geta fengið læknisþjónustu á Barnaspítala Hringsins.

„Á Barnaspítalanum þá varstu með teymi, þá varstu með teymi í kringum einstaklinginn sem að þú fékkst alhliða aðstoð með. Þú varst með hjúkrunarfræðing sem að þú gast haft samband við reglulega og alltaf þegar eitthvað kom upp þá hafðir þú einhvern til að hringja í. Það sem gerist þegar einstaklingur verður átján ára, það er að þetta fólk með alla þessa reynslu af einstaklingnum, hverfur úr þínu lífi. Þér er bent á heilsugæsluna sem hefur aldrei hitt einstaklinginn.“

Þarft að vera að deyja

Sigríður segir að heimilislæknir á heilsugæslu nái ekki að kynna sér sjúkrasögu einstaklinga með svona margar innlagnir og aðgerðir, á einu eftirmiðdegi. Á þessum sjö árum hefur hún ekki verið með teymi í kringum Hrafnkel eða fastan lækni, en segir Sigríður að þau hafi komist nálægt því þegar hann var mjög veikur og þurfti að leita á göngudeild lungnadeildar.

 

„En hann þurfti að verða svo veikur að hann var að deyja, til þess að það „kickaði“ inn. Til þess að fá aðgengi að slíkri þjónustu þá þarftu að vera að dauða kominn.“

 

Að hennar mati þyrfti að breyta þessu fyrirkomulagi, sem myndi líka vera sparnaður fyrir heilbrigðiskerfið á Íslandi.

„Ég segi alltaf að læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir fyrir kerfið.“

Viðtalið í heild sinni má finna hér

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir.

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.