Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir

Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar
Snæfríður Þóra Egilsson er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild.
Snæfríður Þóra Egilsson er gestur í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild.MISSION FRAMLEIÐSLA

„Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf og hvað felur það í sér,“ segir Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands.

„Það hefur til dæmis verið mikil tilhneiging í þá átt að líta svo á að gott líf og fötlun fari ekki saman, að fötluð börn geti ekki átt gott líf eða tekið þátt við ýmsar aðstæður,“ segir Snæfríður meðal annars í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild.

Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna. Niðurstöður hennar hafa meðal annars gefið til kynna að foreldrar fatlaðra barna telja stundum líðan þeirra vera verri en börnin sjálf segja þegar þau eru spurð.

Mjög sátt við sína stöðu

Snæfríður segir mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir jafnt við skoðanir foreldra þeirra.

„Við öll eigum flest við vanda að stríða á einhverjum tíma í lífi okkar en þegar um fötluð börn er að ræða þá er vandinn allur heimfærður upp á fötlunina, það er hennar vegna.“

Í einni rannsókn sinni fékk Snæfríður svör frá 209 fötluðum börnum og foreldrum þeirra og 335 börnum í samanburðarhóp og þeirra foreldrum. Sú rannsókn horfði meira að því hvernig börnunum líður heldur en því sem þau eru að gera.

„Varðandi niðurstöðurnar þá komu þær þannig út að fötluðu börnin þau voru almennt mjög sátt við stöðu sína í lífinu, þótt að það væru vissulega ákveðnir erfiðleikar til staðar og þá sérstaklega tengdir félagslegri þátttöku og líkamlegri virkni.“

Viðtalið í heild sinni má heyra á visir.is og á öllum helstu hlaðvarpsstöðvum 

Góðar fréttir fyrir foreldra

Snæfríður segir að niðurstöður þeirra hafi sýnt að foreldrar þessara barna voru ekki eins ánægðir með lífsgæði fatlaðra barna sinna og þau sjálf. Var þetta misræmi til dæmis til staðar varðandi spurningar um líðan og sjálfsmynd síðustu viku.

„Þá er spurt hvort börnum hafi fundist gaman að lifa, spurt um líðan og einmannaleika og hvort börn séu ánægð með sig. Þarna skoruðu börnin hátt en foreldrar þessara barna töldu líðan þeirra miklu verri en börnin gerðu sjálf. Sem okkur fannst mjög athyglisvert.“

Taka skal fram að foreldrar voru beðnir að svara eins og þau héldu að barnið sitt hefði gert.

„Þetta hljóta að vera góðar fréttir fyrir foreldra, því þó að þeir hljóti að vera áhyggjufullir þá líður börnunum almennt vel.“

Í mörgum öðrum liðum var mun meira samræmi í svörum barns og foreldris. Áhyggjur foreldra voru sömuleiðis mun raunhæfari eins og varðandi framtíðarmöguleika, þjónustu, skólamál og fleira.

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi Sjónvarp en einnig er hægt að hlusta á flestum hlaðvarpsstöðvum.

Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar framkvæmdastjóra Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu.

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna godvild.iseða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.