„Þetta á ekki að vera svona mikið vandamál“

Margeir Þór Hauksson segir að langveikir og fatlaðir ættu ekki að þurfa að berjast svona mikið fyrir réttindum og hjálpartækjum.
Margeir Þór Hauksson segir að langveikir og fatlaðir ættu ekki að þurfa að berjast svona mikið fyrir réttindum og hjálpartækjum.

„Ég get alveg viðurkennt að þau hafa batnað en þau mega alveg vera betri,“ segir Margeir Þór Hauksson um aðgengi fyrir fatlaða hér á landi.

Hann er sjálfur einhverfur og með CP-hreyfihömlun og notar hjólastól vegna sinnar fötlunar. Lenti hann til dæmis í vandræðum á dögunum með að komast til læknis í örorkumat þar sem aðgengið var svo lélegt.

„Fyrir það fyrsta þá er skrítið að það þurfi að endurbæta þetta mat á svona stuttum fresti, því ég hætti ekkert að vera fatlaður á tveimur, þremur árum sko,“ útskýrir Maggi í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild. Hann segir þar að það ætti að vera nóg að fara í eitt mat frá svona tíu ára aldri þar til um fertugt eða fimmtugt, allavega í tilfelli eins og hans þar sem sjúkdómurinn er ekki að fara.

 

„Kannski er hann að fara að versna, kannski stendur hann í stað. Það veit enginn en ég veit að hann er ekki að fara. Ég er ekki að fara að hoppa úr stólnum á morgun og fara að hoppa heljarstökk þó að ég vildi það.“

 

Maggi við útskriftina úr diplómanáminu í Háskóla Íslands.

Maggi segist vera lífsglaður einstaklingur sem hafi gaman að tækifærum. Hann lauk sjálfur diplómanámi eftir menntaskóla, en segir að það vanti fleiri möguleika fyrir fatlaða og langveika einstaklinga sem þola ekki vel hávaða eða geta ekki sótt nám. Nefnir hann þar sem dæmi félagsmiðstöð og menntaskóla, því enginn vilji hanga alltaf heima allan liðlangan daginn.

Í viðtalinu ræðir hann einnig um hægar breytingar á kerfinu, baráttu fyrir réttindum, erfiðleika við kaup á hjálpartækjum og margt fleira. Hægt er að horfa á þáttinn í heild sinni á Visir.is og hlusta í öllum helstu hlaðvörpum 

 

Hægar breytingar á kerfinu

Aðspurður hvað hann myndi segja við ráðherra eða einhvern sem gæti haft raunveruleg áhrif á málefni langveikra og fatlaðra, svarar Maggi:

 

„Leitaðu til fólksins, farðu inn á heimilin og farðu inn á vinnustaðina og talaðu við fólkið. Svo einfalt er það. Ekki bara sitja í stól að ákveða þetta eða hitt. Taktu bara venjulega vakt á sambýli innan Reykjavíkurborgar eða hvað það nú er og sjáðu hvernig það er að vinna þessa vinnu.“

 

Maggi segir sjálfur að teymisstjórinn hans hafi reynst honum einstaklega vel ásamt fjölskyldunni í þessum heimsfaraldri, þegar hann er mun meira heima við en venjulega. Hann segir að starfsmannaveltan sé samt mjög ör á búsetuúrræðinu hans.

Þegar umræðan berst að því að fatlaðir einstaklingar þurfi að berjast fyrir öllu því sem þeir eiga rétt á, er Maggi ekki bjartsýnn á að það verði auðveldara á næstunni.

„Ég sé svosem ekki að það að berjast fyrir réttindum sé að fara að breytast á næstu fimm til tíu árum, jafnvel tuttugu,“ segir Maggi.

„Þetta á ekki að vera svona mikið vandamál.“

Maggi fékk fimm milljóna styrk fyrir kaupum á sérútbúnum bíl sem kostaði 12,5 milljónir. Fjölskyldan þurfti því sjálf að útvega 7,5 milljónir svo að hann gæti fengið bílinn.

Svarið alltaf nei

Varðandi styrki fyrir kaup á hjálpartækjum segir Maggi: „Það fá allir nei.“ Telur hann að það ætti að vera nóg að gera mat á þessum einstaklingum á tíu ára fresti. Hann segir að fólk sem ekki þarf á slíkum tækjum að halda í daglegu lífi sæki ekki um styrk fyrir kaupum á slíku.

 

„Þá þyrfti það bara að vera „crazy“ eða á eiturlyfjum eða eitthvað. Það er enginn að sækja um hjálpartæki ef hann þarf ekki á þeim að halda, ég er alveg fullviss um það.“

 

Maggi segir að því miður þyki eðlilegt í kerfinu hér á landi að hafna fólki sem óskar eftir hjálpartækjum og styrkjum.

„Það liggur við að það þurfi að segja, já þá liggur einstaklingurinn bara í rúminu og rotnar og þá er það á þinni ábyrgð.“

Ástæðuna telur hann vera peninga eða nísku. Sjálfur þurfti hann að berjast til að geta keypt bíl sem hentaði hans þörfum og söfnuðu vinir og vandamenn mörgum milljónum til þess að hann gæti fengið sérútbúinn bíl með lyftu fyrir hjólastólinn.

Hægt er að hlusta á viðtalið í heild sinni í spilaranum hér ofar í fréttinni.

Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu. Þáttastjórnendur eru Sigurður Hólmar Jóhannesson, Þórunn Eva Pálsdóttir og Ásdís Arna Gottskálksdóttir.

Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins. Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.