„Það eiga náttúrulega ekki að vera til biðlistar í svona“
„Þetta er það leiðinlega og erfiða í þessu,“ segir Sigrún Grendal Magnúsdóttir talmeinafræðingur um biðlistana eftir að komast að á …
Safnaðist fyrir hjólastólahjóli á 3 dögum
Fjölskylda Karenar Ingu og Góðvild stóðu að söfnun fyrir hjólastólahjóli sem Karen Ingu hefur dreymt um að fá. Því miður …
„Ekki láta ykkur hverfa eftir jarðarförina“
Ína Lóa Sigurðardóttir framkvæmdastjóri Sorgarmiðstöðvarinnar hefur kynnst sorginni af eigin raun. Hún missti barn á meðgöngu og svo seinna eiginmann …
Pokasjóður styrkir Sýndarveruleikadrauma um 1.000.000 kr.
Góðvild styrktarsjóður og Virtual Dream Foundation munu á þessu ári gefa amk 10 langveikum eða fötluðum börnum sýndarveruleikadraum og ætlar …
Ósanngjarnt að þetta sé eina námið sem stendur fötluðum til boða
Lára Þorsteinsdóttir, 22 ára kona með einhverfu, gagnrýnir framboð á námi við Háskóla Íslands fyrir fatlað fólk og segir það …
„Mér finnst að við í nútímasamfélagi ættum að geta gert miklu betur. Við erum fjárhagslega vel stætt samfélag, við erum í þeim hluta heimsins sem hefur það best,“
Í bullandi réttindabaráttu á meðan aðrir foreldrar skipulögðu bingó „Mér finnst að við í nútímasamfélagi ættum að geta gert miklu …
Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu
„Það er í byrjun árs 2019 sem ég lendi alveg á vegg og fer út frá því að hugsa betur …
Hagmunahópur Góðvildar fordæmir ofbeldi gegn börnum
Hagsmunahópur Góðvildar tekur undir yfirlýsingu Tabú í kjölfar dóms héraðsdóms Reykjanes frá 3. aprí síðastliðnum þar sem þroskaþjálfari var dæmdur …
Langþráður draumur rættist í dag
Langþráður draumur rættist í dag Í dag náðum við öll saman því takmarki að safna fyrir nýrri bifreið fyrir Lovísu …
Mikilvægt að vita hvers vegna við erum að greina börn
„Ég held stundum að við gleymum því að það stendur í námsskránni að við séum uppeldis- og menntastofnun. Stundum finnst …
Ríkið ætti að fjárfesta meira í lífsgæðum fatlaðra barna
„Framlag einhverra sem eru með fatlanir og eru að taka þátt í samfélaginu getur verið alveg jafn mikils virði og …
„Lífið er ekki sanngjarnt“
„Það er gott að leita til fólks sem hefur gengið í gegnum eitthvað svipað,“ segir Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir lögfræðingur og …
Lítill neisti verður að stóru báli
Mikið rosalega hefur verið gaman að fylgjast með þeirri vitundarvakningu sem hefur verið undanfarið í málefnum langveikra barna og barna …
„Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína?“
Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 30. mars 2021 16:01 „Mér finnst eiginlega verst þegar þau fá ekki að vera á þeirra eigin forsendum,“ …
Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir
Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 23. mars 2021 08:01 „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf …
„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“
Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 16. mars 2021 08:00 „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ …
„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“
Ása Ninna Pétursdóttir skrifar 10. mars 2021 07:01 „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu …
„Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“
„Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og …
Perlan vekur athygli á degi sjaldgæfra sjúkdóma
Í tilefni að degi sjaldgæfra sjúkdóma mun Perlan í samstarfi við Góðvild lýsa upp perluna í litum dagsins sem eru bleikur, grænn og blár. Perlan mun skarta þessum …
Góðvild gefur tjáskiptatölvur
Góðvild gaf Klettaskóla þrjár tjáskiptatölvur fyrir nemendur sem þurfa nauðsynlega á þeim að halda. Frá vinstri: Guðrún, Hanna Rún og …
Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar
„Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló …
„Þetta á ekki að vera svona mikið vandamál“
„Ég get alveg viðurkennt að þau hafa batnað en þau mega alveg vera betri,“ segir Margeir Þór Hauksson um aðgengi …
Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda
„Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem …
Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna
„Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, …
Öflugur liðsauki í þættina Spjallið með Góðvild
Spjallið með Góðvild eru vikulegir þættir á Vísi þar sem rætt er um málefni langveikra og fatlaðra barna. Megin markmið …
„Svo eignast ég hjartveikt barn og er bara kýld í magann“
Ása Ninna Pétursdóttir skrifar 24. febrúar 2021 13:30 „Það veit enginn hvernig þetta er nema að hafa lent í því. Það getur …
Hefur áhrif á alla fjölskylduna
Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem …
„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“
Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera …
„Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“
Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist …
Fréttabréf Góðvildar 2020
Fréttabréf Góðvildar 2020Það hefur heldur betur mikið gengið á hjá okkur í Góðvild síðastliðið ár og langar okkur að segja …
Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur
„Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór …
Góðvild gefur langveikum börnum draum
Í samstarfi við Piotr Loj hjá Virtual Dream Foundation ætlar Góðvild að gefa amk 10 langveikum og/eða hreyfihömluðum börnum drauma upplifun. Virtual …
„Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“
„Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt …
Langtímaeftirfylgd Greiningarmiðstöðvarinnar
Hagsmunahópur Góðvildar setti saman spurningar vegna Langtímaeftirfylgdar hjá Greiningarstöðinni og hérna eru svörin: Hver er tilgangur og markmið langtímaeftirfylgdar ? …
„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi“
Ásdís Arna Gottskálksdóttir eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining …
„Hún er fullorðin en hún er samt barn“
„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að …
Pabbatips styður við 3 góðgerðarfélög
Þann 30. október 2020 hófst söfnun hjá Pöbbum Íslands inni á facebookhópnum Pabbatips sem hugsuð var til þess að styrkja …
Ladies Circle styður Góðvild
Það er mikill heiður fyrir Góðvild að hefja samstarf við Ladies Circle á ÍslandiLadies Circle á Íslandi selur nú nælur …
„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“
Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í …
Veikindarétturinn sterkari í Svíþjóð
„Ég féll fyrir þessari sérgrein, mér fannst hún einfaldlega lang skemmtilegust,“ segir barnalæknirinn Helga Elídóttir. Í haust stofnaði hún Facebook …
Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn
„Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba …
Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám
„Ég eignast Írisi Emblu árið 2011 og vissi ekki annað en að hún væri heilbrigð og allt gekk eðlilega fyrir …
„Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“
Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á …
„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“
„Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís …
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld
„Þegar þú átt fatlað barn þá þarft þú hjálpartæki. Eitt af okkar hjálpartækjum sem er eiginlega búið að vera okkar …
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka
Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er …
Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns …
„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“
„Fólk á ekki að þurfa að berjast svona til að fá meðferð fyrir barnið sitt, það bara er ekki boðlegt,“ …
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“
„Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig …
„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“
„Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði …
