Tók áður enga ábyrgð á sjálfri sér og hjálpar nú öðrum í sömu stöðu
„Það er í byrjun árs 2019 sem ég lendi alveg á vegg og fer út frá því að hugsa betur …
Hagmunahópur Góðvildar fordæmir ofbeldi gegn börnum
Hagsmunahópur Góðvildar tekur undir yfirlýsingu Tabú í kjölfar dóms héraðsdóms Reykjanes frá 3. aprí síðastliðnum þar sem þroskaþjálfari var dæmdur …
Langþráður draumur rættist í dag
Langþráður draumur rættist í dag Í dag náðum við öll saman því takmarki að safna fyrir nýrri bifreið fyrir Lovísu …
Mikilvægt að vita hvers vegna við erum að greina börn
„Ég held stundum að við gleymum því að það stendur í námsskránni að við séum uppeldis- og menntastofnun. Stundum finnst …
Ríkið ætti að fjárfesta meira í lífsgæðum fatlaðra barna
„Framlag einhverra sem eru með fatlanir og eru að taka þátt í samfélaginu getur verið alveg jafn mikils virði og …
„Lífið er ekki sanngjarnt“
„Það er gott að leita til fólks sem hefur gengið í gegnum eitthvað svipað,“ segir Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir lögfræðingur og …
Lítill neisti verður að stóru báli
Mikið rosalega hefur verið gaman að fylgjast með þeirri vitundarvakningu sem hefur verið undanfarið í málefnum langveikra barna og barna …
„Ef ég hrekk upp af, hvað gerist þá með dóttur mína?“
Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 30. mars 2021 16:01 „Mér finnst eiginlega verst þegar þau fá ekki að vera á þeirra eigin forsendum,“ …
Mikilvægt að hlusta á fötluð börn og þeirra skoðanir
Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 23. mars 2021 08:01 „Ég er mikið búin að vera að spá í því hvað er gott líf …
„Veit nákvæmlega hvernig það er að vera fatlað barn í þessu samfélagi“
Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 16. mars 2021 08:00 „Ef þú bendir á vandamál þá er mikilvægt að þú komir með lausnir líka,“ …
„Sorgartilfinningar sem maður hefur samviskubit yfir að hafa“
Ása Ninna Pétursdóttir skrifar 10. mars 2021 07:01 „Þegar við misstum fyrsta barnið okkar fannst mér lífið hrynja. Ég man að fyrstu …
„Þessir biðlistar eru erfiðir og skaðlegir, sérstaklega fyrir unga krakka“
„Með því að byggja upp skólastarfið eins og okkur er kleift að gera þá fá þessir krakkar sama tíma og …
Perlan vekur athygli á degi sjaldgæfra sjúkdóma
Í tilefni að degi sjaldgæfra sjúkdóma mun Perlan í samstarfi við Góðvild lýsa upp perluna í litum dagsins sem eru bleikur, grænn og blár. Perlan mun skarta þessum …
Góðvild gefur tjáskiptatölvur
Góðvild gaf Klettaskóla þrjár tjáskiptatölvur fyrir nemendur sem þurfa nauðsynlega á þeim að halda. Frá vinstri: Guðrún, Hanna Rún og …
Foreldrar krabbameinsveikra barna geta endað í örmögnun eftir áralöng einkenni áfallastreituröskunar
„Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló …
„Þetta á ekki að vera svona mikið vandamál“
„Ég get alveg viðurkennt að þau hafa batnað en þau mega alveg vera betri,“ segir Margeir Þór Hauksson um aðgengi …
Plástur ofan á plástur og alltaf verið að slökkva elda
„Ég ætla að vera alveg hreinskilin með það að það er sorg að eignast fatlað barn, það er sorgarferli sem …
Biðin eftir greiningu tapaðir dagar í lífi þessara barna
„Í taugalækningum er sambandið við foreldra og sjúklingana mjög sterkt. Ég held að ég geti talað við allan hópinn okkar, …
Öflugur liðsauki í þættina Spjallið með Góðvild
Spjallið með Góðvild eru vikulegir þættir á Vísi þar sem rætt er um málefni langveikra og fatlaðra barna. Megin markmið …
„Svo eignast ég hjartveikt barn og er bara kýld í magann“
Ása Ninna Pétursdóttir skrifar 24. febrúar 2021 13:30 „Það veit enginn hvernig þetta er nema að hafa lent í því. Það getur …
Hefur áhrif á alla fjölskylduna
Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem …
„Við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi“
Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera …
„Ég veit ekki ennþá hvernig ég komst í gegnum þetta“
Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við fimm árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist …
Fréttabréf Góðvildar 2020
Fréttabréf Góðvildar 2020Það hefur heldur betur mikið gengið á hjá okkur í Góðvild síðastliðið ár og langar okkur að segja …
Hægt að spara fjármuni með því að gera þetta betur
„Þetta er eiginlega góð saga um það hvernig það að hlusta, og samtalið getur leitt af sér,“ segir Willum Þór …
Góðvild gefur langveikum börnum draum
Í samstarfi við Piotr Loj hjá Virtual Dream Foundation ætlar Góðvild að gefa amk 10 langveikum og/eða hreyfihömluðum börnum drauma upplifun. Virtual …
„Læknirinn okkar er bráðamóttakan og það er ansi dýr læknir“
„Honum var eins og mörgum í okkar hóp, ekki hugað langt líf, en hefur svo sannarlega afsannað það um langt …
Langtímaeftirfylgd Greiningarmiðstöðvarinnar
Hagsmunahópur Góðvildar setti saman spurningar vegna Langtímaeftirfylgdar hjá Greiningarstöðinni og hérna eru svörin: Hver er tilgangur og markmið langtímaeftirfylgdar ? …
„Ég fann ekki fyrir neinum stuðningi“
Ásdís Arna Gottskálksdóttir eignaðist langveikan dreng, Björgvin Arnar, árið 2007. Hann var sjö mánaða greindur með hjartagalla en rétt greining …
„Hún er fullorðin en hún er samt barn“
„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að …
Pabbatips styður við 3 góðgerðarfélög
Þann 30. október 2020 hófst söfnun hjá Pöbbum Íslands inni á facebookhópnum Pabbatips sem hugsuð var til þess að styrkja …
Ladies Circle styður Góðvild
Það er mikill heiður fyrir Góðvild að hefja samstarf við Ladies Circle á ÍslandiLadies Circle á Íslandi selur nú nælur …
„Ég veit að börnin mín eru stolt af mér“
Silja Rut Sigurjónsdóttir er einstæð þriggja barna móðir og eitt barnanna hennar er langveikt. Hún lét drauminn sinn rætast í …
Veikindarétturinn sterkari í Svíþjóð
„Ég féll fyrir þessari sérgrein, mér fannst hún einfaldlega lang skemmtilegust,“ segir barnalæknirinn Helga Elídóttir. Í haust stofnaði hún Facebook …
Eitt tekur við af öðru og það er aldrei logn
„Það er oft þannig að foreldrar í þeirri stöðu sem ég er í, verða öryrkjar vegna þess að þeir labba …
Sett á hilluna og geta ekki farið í hlutastarf eða nám
„Ég eignast Írisi Emblu árið 2011 og vissi ekki annað en að hún væri heilbrigð og allt gekk eðlilega fyrir …
„Þurfum að gæta að því að það sé enginn útskúfaður úr samfélaginu“
Foreldrar langveikra og fatlaðra barna hvetja Sjúkratryggingar Íslands til þess að endurskoða reglugerð varðandi endurgreiðslu í tengslum við kaup á …
„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“
„Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís …
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld
„Þegar þú átt fatlað barn þá þarft þú hjálpartæki. Eitt af okkar hjálpartækjum sem er eiginlega búið að vera okkar …
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka
Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er …
Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns …
„Er hægt að setja verðmiða á barnið manns?“
„Fólk á ekki að þurfa að berjast svona til að fá meðferð fyrir barnið sitt, það bara er ekki boðlegt,“ …
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“
„Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig …
„Veik börn eiga ekki að fá mismunandi þjónustu í heilbrigðiskerfinu“
„Það er mjög misjafnt eftir því hvaða sjúkdóm barnið er með, hvaða meðferðir, hvaða hjálp, hvaða aðstoð er í boði …
Tryggja þarf betur rétt foreldra langveikra barna
Barátta foreldra langveikra eða alvarlegra fatlaðra barna er risavaxin og langvarandi. Ábyrgðin sem á herðum þeirra hvílir og álagið sem …
Gagnrýnir að meirihluti söfnunarfjár hér á landi fari til krabbameinsfélaga
Sigurður Hólmar Jóhannesson , faðir langveikrar stúlku, segir að þjónustan, úrræðin og upplýsingarnar sem foreldrar í hans stöðu fá fari …
Börnin syrgja á hverju þroskastigi
„Óopinberar tölur eru að um hundrað börn á ári missi foreldri,“ segir Karolína Helga Símonardóttir. Hún segir að vegna vankanta …
„Það var mjög mikilvægt fyrir mig að þegar hann deyr var ég ennþá móðir“
Ásdís Arna Gottskálksdóttir missti son sinn árið 2013 en þá var Björgvin litli aðeins sex og hálfs árs. Í dag …
Flúði land til að fá betri heilbrigðisþjónustu fyrir drenginn sinn
Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 29. september 2020 08:00Lena Larsen fékk sent bréf heim á Þorláksmessu, um að þriggja ára sonur hennar væri …
Leitum að hugrökkum þingmanni
Leita að hugrökkum þingmanni eða ráðherra til að taka málið lengra Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 24. september 2020 14:30Sigurður Hólmar Jóhannesson og …
