Hagsmunahópur
Hagsmunahópur Góðvildar er hópur foreldra langveikra barna sem vinna að því að gæta hagsmuna langveikra og fatlaðra barna og vekja athygli á þörfum.
Hérna munum við birta þau skjöl og greinar sem Hagsmunahópurinn vinnur að.
Efni: Greiðsla orlofsuppbótar og eingreiðsla vegna COVID-19 faraldursins til foreldra langveikra og fatlaðra barna sem þiggja foreldragreiðslur samkvæmt lögum nr. 22/2006.
Nú um mánaðarmótin var samþykkt á Alþingi að veita þeim örorku- og endurhæfingarlífeyrisþegum, sem eiga rétt á orlofsuppbót á árinu 2020, 20.000. kr eingreiðslu til viðbótar orlofsuppbótinni vegna þeirra áhrifa sem COVID-19 faraldurinn hefur haft. Í tilkynningu á vef félagsmálaráðuneytisins sem birt var 31. mars síðastlinn er tekið fram að um 20.000 örorku- og endurhæfingarlífeyrisþegar muni njóta góðs af aðgerðinni og kostnaður ríkissjóðs vegna þessa séu um 400 milljónir króna. Er ákvörðun þessi hluti af aðgerðapakka stjórnvalda vegna COVID-19 og er hún liður í að styðja viðkvæma hópa á þessum tímum.
Einn af þeim hópum sem er einnig er í viðkvæmri stöðu eru foreldrar langveikra og fatlaðra barna sem þiggja greiðslur samkvæmt lögum nr. 22/2006 sökum þess að þeir geta hvorki stundað vinnu né nám vegna alvarlegra veikinda og/eða fötlunar barna sinna. Er um að ræða tekjutengdar greiðslur í allt að 6 mánuði, en svo tekur við almenn fjárhagsaðstoð, svokallaðar grunngreiðslur, sem eru nokkurn veginn sambærilegar við kjör öryrkja. Ólíkt öryrkjum og endurhæfingarlífeyrisþegum hafa foreldrar í þessum sporum hins vegar aldrei fengið greidda neina orlofsuppbót, auk þess sem ekkert bendir til þess að þeim verði heldur greidd nein eingreiðsla sökum þeirra stöðu sem upp er komin vegna COVID-19. Skýtur þetta skökku við enda þurfa þessar fjölskyldur ekkert síður en aðrir lifeyrisþegar á þessum greiðslum að halda.
Ætla má að um 25-40 foreldrar séu á foreldragreiðslum á hverjum tímapunkti. Kostnaðurinn sem hlytist af því að greiða þessum hópi sambærilega orlofsuppbót og öryrkjum og endurhæfingalífeyrisþegum er áætlaður á bilinu 1,0 til 1,7 milljónir króna. Sé 20.000 kr eingreiðslu vegna þess ástands sem skapast hefur vegna COVID-19 veirunnar bætt við orlofsuppbótina hleypur kostnaðurinn á bilinu 1,5 til 2,5 milljónir króna. Er því ekki um háa fjárhæð að ræða.
Hagsmunahópur Góðvildar fer því þess á leit við félags- og barnamálaráðherra að foreldrum sem þiggja foreldragreiðslur samkvæmt lögum nr. 22/2006 verði hér eftir greidd orlofsuppbót líkt, og öðrum hópum sem þiggja greiðslur frá ríkinu, til viðbótar við eingreiðslu vegna COVID-19 faraldursins. Myndi þessi aðgerð kosta stjórnvöld afar lítið, en skipta þennan viðkvæma hóp miklu máli, sér í lagi í því ástandi sem nú ríkir í þjóðfélaginu.
Fyrir hönd Hagsmunahóps Góðvildar,
Halldóra Inga Ingileifsdóttir
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Sæll Sigurður,
Erindi þitt fyrir hönd Góðvildar, hefur verið til skoðunar innan ráðuneytisins.
Félags- og barnamálaráðherra hefur mikinn hug á því að koma með einhverju móti til móts við þær áskoranir sem foreldrar langveikra barna glíma við nú á þessum sérstöku tímum. Innan ráðuneytisins hefur verið í skoðun með hvaða hætti væri unnt að koma til móts við þennan hóp og er vonast til þess að unnt verði að kynna einhverjar tillögur þar að lútandi fljótlega.
með góðri kveðju,
Gunnhildur G
Áskorun á Félags- og barnamálaráðherra vegna launagreiðslna til foreldra barna sem sæta þurfa varnarsóttkví vegna COVID-19 veirunnar.
Vegna þessa fordæmalausa ástands sem nú ríkir í þjóðfélaginu vegna COVID-19 veirunnar samþykkti Alþingi lög um tímabundnar greiðslur vegna launa einstaklinga sem sæta sóttkví samkvæmt fyrirmælum heilbrigðisyfirvalda án þess að vera sýktir þann 20. mars síðastlinn. Er markmið laganna meðal annars að tryggja að einstaklingar geti fylgt fyrirmælum heilbrigðisyfirvalda um að sæta sóttkví án þess að hafa áhyggjur af afkomu sinni. Taka lögin meðal annars til tilvika þar sem launamaður þarf að vera frá vinnu þar sem barn hans yngra en 13 ára eða barn yngri en 18 ára, sem þiggur þjónustu á grundvelli laga um þjónustu við fatlað fólk með miklar stuðningsþarfir, þarf að sæta sóttkví. Lögin taka hins vegar ekki til foreldra barna sem tilheyra sérstökum áhættuhópum vegna COVID-19 veirunnar sökum undirliggjandi sjúkdóma. Er þeim þó ráðlagt að halda börnunum heima næstu vikurnar samkvæmt fyrirmælum frá bæði Barnaspítala Hringins og Embætti landlæknis.
Ætla má að innan við hundrað foreldrar séu í þessum sporum. Margir þeirra búa við langvarandi tekjutap þar sem þeir hafa þurft að minnka við sig starfshlutfall til að geta sinnt vinnu samhliða umönnun barna sinna. Til viðbótar því ástandi sem nú er komið upp hafa þeir til langs tíma þurft að reiða sig á skilning vinnuveitenda sökum tíðra fjarvista frá vinnu vegna bæði veikinda barnanna og heimsókna til lækna og annara sérfræðinga. Upplifa sumir sig því í erfiðri stöðu. Ofan á þetta bætist að liðveislur og annar stuðningur er ekki til staðar þessa daganna. Ekki er hlaupið að því að finna aðra í þeirra stað enda þurfa sum barnanna það sérstaka umönnun að það er ekki á allra færi að annast þau. Í mörgum tilvikum er umönnun barnanna einnig það þung að útilokað er að geta sinnt vinnu að heiman samhliða umönnun þeirra. Margir foreldrar hafa því ekkert val um annað en vera heima með börnunum til að tryggja öryggi þeirra. Þá er heilsufari flestra barnanna þannig háttað að ef þau veikjast af COVID-19 veirunni þá er afar líklegt að þau þurfi spítalainnlögn og mögulega gjörgæslu með tilheyrandi álagi og aukakostnaði fyrir heilbrigðiskerfið, að ótöldum ótímabærum dauðsföllum. Það er því engin tilviljun að bæði Barnaspítali Hringsins og Embætti landlæknis flokka þessi börn í sérstakan áhættuhóp og ráðleggja að þeim sé haldið frá skóla og annarri dagvist á meðan þetta ástand varir.
Þar sem afar mikilvægt er fyrir þessi börn að forðast smit af völdum COVID-19 veirunnar er óskiljanlegt að stjórnvöld setji foreldra í þá stöðu að þurfa að óttast um afkomu sína og taka á sig tekjutap til að geta fylgt ráðleggingum heilbrigðisyfirvalda varðandi þennan hóp. Þetta er ekki boðlegt í samfélagi sem leggur áherslu velferð barna. Fyrir hönd þessa foreldra óskum við því eftir að hæstvirtur Félags- og barnamálaráðherra, Ásmundur Einar Daðason, taki þessi mál til endurskoðunar og tryggi foreldrum barna í þessari stöðu launagreiðslur á meðan þetta ástand varir enda er líf og heilsa þessa viðkvæma hóps bókstaflega í húfi.
Fyrir hönd Hagmunahóps Góðvildar,
Halldóra Inga Ingileifsdóttir
Sigurður Hólmar Jóhannesson
Bílastyrkir vegna hreyfihamlaðra barna – þörf fyrir endurskoðun?
Samkvæmt 10. gr. laga um félagslega aðstoð og reglugerð nr. 170/2009 geta framfærendur
hreyfihamlaðra barna sem njóta umönnunargreiðslna átt rétt á styrkjum og uppbótum vegna kaupa á bifreiðum. Er um þrenns konar aðstoð að ræða; uppbót að fjárhæð 360.000 kr., styrk að fjárhæð 1.440.000 kr. og styrk til kaupa á sérútbúinni bifreið. Getur slíkur styrkur numið allt að 50-60% af kaupverði bifreiðar, það er grunnverði án aukabúnaðar, ef um er að ræða barn sem ekki kemst af án sérútbúinnar og dýrrar bifreiðar vegna mikillar fötlunar. Verður styrkurinn þó aldrei hærri en 5 milljónir króna. Í öllum tilvikum þarf að liggja fyrir mat á þörf á bifreið með hliðsjón af notkun hjálpartækja. Sé sótt um styrk vegna sérútbúnar bifreiðar vegna mikið hreyfihamlaðs barns þarf einnig að sækja um hjálpartæki í bílinn hjá sjúkratryggingum Íslands til að sýna fram á þörf á sérútbúnum bíl.Hægt er að sækja um uppbót og styrk til bifreiðakaupa á 5 ára fresti. Sé bifreiðin er seld innan fimm ára þarf leyfi TR fyrir sölunni. Sé ný bifreið ekki keypt í staðinn þarf að endurgreiða hluta uppbótarinnar eða styrksins og er þá miðað við fjölda mánaða sem eftir eru af fimm ára tímabilinu. Ef sótt er um styrk vegna sérútbúins bíls og hentug bifreið er ekki til hér á landi er hægt að sækja um niðurfellingu á vörugjöldum hjá Skattinum (sameinuðu embætti tollstjóra og ríkisskattstjóra).Þar sem gerð er krafa um hlutfallslega endurgreiðslu á styrkjum sé bifreiðin seld innan fimm ára, auk þess sem hægt er að fá niðurgreiðslu vörugjöldum á innfluttum bílum, er innbyggður hvati í kerfinu til að kaupa frekar nýja bíla en gamla. Spilar þar líka inn í að nýir bílar eru almennt ódýrari í rekstri og krefjast minna viðhalds en eldri bílar. Eins eru minni líkur á að bílinn sé ónýtur eða verðlítill þegar hægt er að sækja um bílastyrk til TR að nýju ef keyptur er nýr eða nýlegur bíll. Hér á landi er ekki virkur endursölumarkaður með sérútbúna bíla og því ekki hlaupið að því að finna og kaupa þá notaða. Finnist hins vegar hentugur eldri bíll án sérútbúnaðar er ekki víst að það borgi sig að setja í hann hjálpartæki ef ljóst er að bílinn muni endast skemur en sá búnaður sem settur er í hann.Foreldrar hreyfihamlaðra barna sem þurfa sérútbúna bíla eiga því lítið val um annað en að kaupa nýja bíla. Gera má ráð fyrir að slíkir bílar kosti að lágmarki 10-11 milljónir króna. Eru hæstu styrkirnir upp á 50-60% af kaupverði bifreiðarinnar eða að hámarki 5 millljónir króna, almennt ekki veittir vegna fatlaðra barna yngri en 10 ára nema í undantekningatilfellum. Eru þó flest mikið fötluð 10 ára börn orðin þung og erfitt að koma þeim og hjálpartækjum þeirra án aðstoðar inn í venjulega bíla. Fái foreldrar slíkan styrk þurfa þeir að jafnaði að taka lán eða greiða 5-7 milljónir króna úr eigin vasa fyrir kaupverði bílsins. Getur það reynst erfitt þar sem sumir foreldranna hafa verið frá vinnumarkaði til lengri tíma eða farið í hlutastörf til að geta annast barnið. Þá hefur upphæð minni styrksins einungis hækkað um 440.000 kr. á 21 ári eða úr 1.000.000 kr. árið 1999 í 1.440.000 kr. árið 2020. Ætti styrkurinn að vera kominn upp í rúmlega 2,5 milljónir króna ef hann hefði haldið í við vísitölu neysluverðs. Foreldrar sem eiga ekki rétt á stóra styrknum en þurfa samt sem áður á stórum bílnum að halda vegna plássfrekra hjálpartækja hafa því setið verulega eftir.Það er því spurning hvort ekki sé kominn tími til að endurskoða það kerfi sem snýr að bílastyrkjum, lækka viðmiðunaraldur barna fyrir hæsta styrknum og hækka styrkina almennt í samræmi við verðlag þannig að foreldrar hreyfihamlaðra barna hafi allir kost á að kaupa hentuga og/eða sérútbúna bíla óháð efnahag, en eins og staðan er dag er það ekki á allra færi.
