Hagsmunahópur Góðvildar setti saman spurningar vegna Langtímaeftirfylgdar hjá Greiningarstöðinni og hérna eru svörin:
- Hver er tilgangur og markmið langtímaeftirfylgdar ?
Hlutverk Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins (GRR) er skilgreint í 4. gr. laga nr. 83/2003 og í 4. tl. segir: Langtímaeftirfylgd vegna þeirra einstaklinga sem búa við óvenjuflóknar eða sjaldgæfar þroskaraskanir.
Í 8. gr. er kveðið á um að í kjölfar greiningar fari fram eftirfylgd en að öllu jöfnu sé hún í höndum þjónustuaðila í nærsamfélagi barnsins. Nánar er fjallað um markhóp langtímaeftirfylgdar í 8. gr. og þar segir m.a.: …Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins fer þó með eftirfylgd og ráðgjöf til lengri tíma vegna einstaklinga með óvenjuflóknar eða sjaldgæfar fatlanir og þroskaraskanir og sérhæfð vandamál tengd fötlun þeirra…
Frá árinu 2013 hefur þjónustan verið höndum sviðs sem ber nafnið Langtímaeftirfylgd (LTE).
Tilgangur LTE er að vera í ráðgefandi hlutverki gagnvart barni, fjölskyldu og þjónustuaðilum sem koma að en meginábyrgð á þjónustu við fötluð börn er á hendi sveitarfélaga.
Þjónusta við barnið sjálft snýr að því að fylgja eftir færni, þátttöku, þroska, líðan og atferli. Farið er yfir aðstæður barnins eftir því sem það stækkar og þroskast, og heimsóknir skipulagðar við ákveðin tímamót í lífi þess. Þeir þættir sem farið er yfir varðandi þjónustu má sem dæmi nefna; íhlutun/þjálfun, félagslegan stuðning, tómstundir og réttindamál. Gerð er ákveðin áætlun og liðkað til með að koma hlutum í farveg þegar á þarf að halda. Aðkoman getur verið fjölbreytt og sveigjanleg, samkvæmt þörfum barns og fjölskyldu.
Óhjákvæmilega er einnig farið yfir heilsutengda þætti, og samstarf við fagfólk heilbrigðisþjónustunnar gjarnan mikið, enda eru mörg börn hjá LTE með langvinn veikindi af ýmsu tagi.
Bæði þverfaglegar eftirfylgdarheimsóknir og ráðgjöf eru stór þáttur í starfseminni. Sú ráðgjöf er veitt til foreldra, leik-, grunn- og framhaldsskóla, sveitarfélaga og annarra þjónustuaðila.
Ákveðin viðmið hafa verið sett fram: Þjónusta langtímaeftirfylgdar er einstaklingsmiðuð út frá þörfum barns og fjölskyldu þess. Stefnt er að því að stuðla að aukinni þátttöku og bættum lífsgæðum. Metin eru atriði sem snúa að þátttöku og færni barnsins við daglegar athafnir, tjáskiptum, hegðun og þroska, heilsutengdum þáttum, félagslega og námslega aðlögun í skóla. Einnig varðandi hjálpartækjaþörf þ.m.t. samskipti við Sjúkratryggingar Íslands, aðstoð varðandi aðgengismál og félagsleg réttindi.
Eftirfylgd er í formi tímabundinnar íhlutunar og ráðgjafar til foreldra, starfsfólks leikskóla/skóla sem og annarra samstarfsaðila.
Markvisst er unnið að því að efla samstarf við fjölskyldur og þverfagleg þjónustuteymi í heimabyggð með það að markmiði að stuðla að samþættingu þjónustu og gera hana heildstæðari sem er í samræmi við lög um um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir.
Þjónustan kemur til viðbótar við almenna og sértæka þjónustu ríkis og sveitarfélaga, hún er sérhæfð og afmörkuð.
- Hvernig er sá hópur sem tilheyrir langtímaeftirfylgd skilgreindur ?
Unnið er eftir meðfylgjandi viðmiðum.
- Börn með sjaldgæfar fatlanir sem þarfnast ráðgjafar eða eftirfylgdar
- Tvær eða fleiri alvarlegar fötlunargreiningar
- Ein alvarleg fötlunargreining og fylgiröskun
- Framsækinn vandi á sviði þroska, færni, aðlögunar eða atferlis
- Börn á leikskólaaldri með fjölþættan vanda og metið að ráðgjöf og eftirfylgd verði betur mætt hjá LTE
- Skert aðgengi að sérfræðiþjónustu í heimabyggð
- Er langtímaeftirfylgd skilgreind sem félagsleg þjónusta eða heilbrigðisþjónusta?
Ekki er sérstaklega skilgreint í lögum hvort þjónusta GRR heyri undir félags- eða heilbrigðisþjónusta en þjónustan fellur undir hvort tveggja, auk þess sem mikið samstarf er við menntakerfið. Greiningar- og ráðgjafarstöð heyrir undir félagsmálaráðuneytið og er stundum skilgreind sem þriðja stigs stofnun í velferðarkerfinu hér landi. Stór hluti starfsmanna tilheyra skilgreindum löggildum heilbrigðisstéttum og starfsleyfi þeirra er veitt af Landlækni. Starfsmenn nýta óhjákvæmilega sína heilbrigðismenntun í starfi og byggst hefur upp hefð fyrir þverfaglegri nálgun í starfseminni. Heildstæð nálgun er höfð að leiðarljósi og GRR veitir því fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra bæði heilbrigðis- og félagsþjónustu.
- Með hvaða hætti er þjónusta langtímaeftirfylgdar kynnt foreldrum barna sem tilheyra henni og hafa foreldrar val um það hvort þeir þiggja þjónustuna eða ekki?
Skjólstæðingar sviðsins eru langflest á aldrinum 6 til 18 ára, flest hafa áður fengið þjónustu á Yngri barna sviði sem veitir fötluðum börnum á aldrinum 0 – 6 ára þjónustu. Ef hins vegar er talin þörf á áframhaldandi þjónustu hjá GRR og börn uppfylla viðmið, sbr. svar við sp. 2, þá færist þjónustan yfir til LTE.
Ef foreldrar hafna þjónustu hjá langtímaeftirfylgd eða hjá öðrum sviðum á Greiningar- og ráðgjafarstöð og hafa gild rök fyrir því, eða vilja sækja sambærilega þjónustu hjá öðrum aðilum, þá er engin fyrirstaða varðandi það. Það ber þó að nefna að verði starfsfólk stöðvarinnar þess áskynja að slík ákvörðun gangi gegn velferð barnsins, þá ber að gera viðeigandi ráðstafanir eins og lög kveða á um, t.d. barnaverndarlög.
- Eru til einhver viðmið varðandi þá lágmarksþjónustu sem langtímaeftirfylgni á að veita þeim börnum og fjölskyldum sem tilheyra henni?
Fyrir hvert barn er skipaður tengill en hlutverk tengils er að hafa yfirsýn yfir þjónustu við barn og fjölskyldu þess. Umfang þjónustu og afskipti eru skipulögð af verkefnastjóra í samráði við tengil. Umfang þjónustu er skipt í 3 stig og geta börnin færst á milli þjónustustiga eftir þörfum hverju sinni.
Þjónustustig 1: Boðið upp á eftirfylgdarheimsókn við ca. 11, 15 og 18 ára aldur þar sem farið er yfir þætti svo sem þroskaframvindu, hegðun, þjónustu og heilsutengda þætti.
Milli heimsókna geta foreldrar haft samband eftir þörfum.
Þjónustustig 2: Boðið upp á eftirfylgdarheimsókn við ca. 11, 15 og 18 ára aldur þar sem farið er yfir þætti svo sem þroskaframvindu, hegðun, þjónustu og heilsutengda þætti. Regluleg þátttaka á teymisfundum og afmörkuð ráðgjöf sérfræðinga sviðsins skv. óskum foreldra eða þjónustuaðila/fagaðila. Milli heimsókna/afskipta geta foreldrar haft samband eftir þörfum.
Þjónustustig 3: Þétt eftirfylgd og ráðgjöf vegna t.d. tjáskiptavanda, erfiðrar hegðunar og hjálpartækja. Eftirfylgdarheimsókn 1-2 x á ári. Þátttaka á teymisfundum og frumkvæði í að boða fundi og samræma þjónustu.
- Eru til einhver viðmið varðandi lágmarkstíðni teymisfunda og/eða annara samskipta starfsmanna langtímaeftirfylgdar við foreldra barna sem tilheyra henni?
Það er hlutverk þjónustuveitenda í nærþjónustu barns og fjölskyldu að halda utan um og kalla saman teymisfund þegar á þarf að halda í samráði við foreldra og aðra aðila. LTE mælir með reglubundnum teymisfundum og að markmið þeirra sé skýrt. Það er nokkuð skýrt innan lagarammans að sveitarfélagið, félags- eða skólaþjónustan hefur þá ábyrgð að byggja upp þjónustuáætlun og skipa málastjóra fyrir börn með miklar stuðningsþarfir. Starfsmenn LTE hafa, í eintaka tilfelli, frumkvæði að því að boða til teymisfundar, engin ákveðin lágmarkstíðni er skilgreind á því enda á ábyrgð þjónustuaðila í nærumhverfi barnsins.
- Er biðtími eftir þjónustu t.d. endurmati á greiningum eða annarri ráðgjöf, sá sami fyrr börn sem tilheyra langtímaeftirfylgd og hjá öðrum börnum er þiggja þjónustu hjá GRR?
Það er biðtími eftir ákveðinni þjónustu LTE og er forgangsraðað eftir eðli máls og umfangi. Hversu langur biðtíminn er fer eftir hvaða sérfræðiþekkingu er þörf á. Þegar þörf er á endurmati á greiningum þarf að leita til sérfræðinga á öðrum sviðum stofnunarinnar og biðtími stjórnast af bíðtíma viðkomandi sérfræðinga. Aðkoma er alltaf einstaklingsmiðuð og ávallt leitast eftir að biðtími sé sem stystur.
Samantekin er unnin af Ingólfi Einarssyni, sviðstjóra LTE og Hrönn Björnsdóttur, verkefnastjóra LTE
