„Þegar maður eignast langveikt barn þá er maður nokkuð fljótur að átta sig á því hvað veikindarétturinn er fáránlegur,“ segir Brynhildur Ýr Ottósdóttir, móðir tæplega þriggja ára langveiks drengs. Brynhildur hefur misst vinnu vegna of margra veikindadaga og telur kerfið einkennast af miklu skilningsleysi.
„Það er einhvern veginn þitt að átta þig á öllum réttindum. Það er enginn sem segir „Heyrðu já þú átt rétt á þessu“ eða „Við getum hjálpað þér með þetta.“ Þetta eru bara 12 dagar á ári.“
Hjón með langveikt barn eiga saman rétt á 24 dögum á ári vegna veikinda barna. Brynhildur segir að foreldrar langveikra barna átti sig svo fljótt á því að það dugir ekki til.
„Svo gerir þú þér grein fyrir því að eftir fjóra mánuði í starfi að þú ert búin með 80 daga. Þú hugsar bara fokk hvað á ég að gera, er ég að fara að hringja mig inn veika enn einu sinni.“
Hún segir að þessi mál sé aukið andlegt álag á þessa foreldra. Brynhildur Ýr ræddi sína upplifun af kerfinu í fyrsta þætti af Spjallið með Góðvild. Viðtalið má sjá í heild sinni í fréttinni hér fyrir neðan.
Í hópi barna án greiningar
Veikindaréttur á Íslandi hefur tekið litlum breytingum undanfarin ár og er mjög misjafnt hvar fólk stendur eftir stéttarfélögum. Í dag fá foreldrar langveikra barna ekki fleiri veikindadaga heldur en foreldrar heilbrigðra barna. Brynhildur segir að mikil þörf sé á að endurskoða þessi réttindi.
„Strákurinn minn greinist með mótefnaskort þegar hann er sjö mánaða, eftir mjög mikil veikindi. Við erum í rauninni í þessum skemmtilega hóp að við vitum ekki almennilega hver greiningin er, við vitum bara að ónæmiskerfið virkar ekki eins og það á að gera og við erum bara í áframhaldandi rannsóknum.“
Sonur Brynhildar þarf að fara í lyfjagjöf á þriggja vikna fresti. Veikindarétturinn hennar dugir því ekki einu sinni fyrir því. Oft eru aukaverkanirnar þannig að hann er líka slappur daginn eftir og jafn vel í tvo daga. Svo bætast ofan á þetta aðrir veikindadagar og allar læknisheimsóknir og eftirlit. Þeim fannst enginn grípa þau til að byrja með.
„Við leituðum eftir öðrum foreldrum, sem hafa verið rosalega mikil hjálp. Það er ekki fyrr en í vor sem að hann fer í þetta nýja stuðningsteymi á Barnaspítalanum, að við fáum félagsráðgjafa sem leiðir okkur í gegnum þetta.“
Ekkert breyst
Sjálf hefur hún þurft að taka marga veikindadaga vegna barnsins og einnig misst eina vinnu vegna fjarverunnar. Brynhildur fékk synjun í fyrstu tvö skiptin sem hún sótti um umönnunarbætur og endaði á að kæra til Velferðarnefndar. Hún hjálpar nú öðrum foreldrum að fara í gegnum þetta ferli.
„Ég hef sótt um allt sjálf og fengið þá frekar stuðning frá félagsráðgjöfum og þannig hefur þetta rúllað að mestu. Læknarnir, ef maður gengur á þá, vita ýmsa hluti en eru oft að gleyma því að deila því með okkur því miður.“
Brynhildur gagnrýnir að ekki sé búið að bæta þessi mál hvað varðar veikindarétt fyrir foreldra langveikra barna. Yngri bróðir Brynhildar er líka langveikur og voru foreldrar hennar í sömu vandamálum varðandi veikindaréttinn. þegar þau voru í sömu sporum fyrir 18 árum síðan.
„Maður er svo hissa á að ekkert hafi breyst,“ segir Brynhildur.
Þættirnir Spjallið með Góðvild eru sýndir á Vísi á þriðjudögum. Verkefnið er afurð margra ára samstarfs Sigurðar Hólmars Jóhannessonar sem er í stjórn Góðvildar og Ágústu Fanneyjar Snorradóttur kvikmyndagerðarkonu og eiganda Mission Framleiðslu.
Þættirnir eru nýr vettvangur til að koma málefnum langveikra og fatlaðra barna á framfæri og auka í leiðinni sýnileika fyrir mikilvæg málefni. Hægt er að hafa samband við Sigurð og Ágústu Fanney vegna þáttanna í gegnum vefsíðuna www.godvild.is eða samfélagsmiðla félagsins.
Með því að styrkja Góðvild þá ertu að styðja við langveik og fötluð börn á Íslandi. Styrktarreikningur 0301-26-660117, kennitala 6601172020.
